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Essere genitori è già un duro compito. Che fatica se c’è anche sua maestà CELIACHIA!

Saturday, November 22nd, 2008

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celiachia e bambini

La Celiachia in famiglia: il racconto di una mamma

Se mi dicessero quanto è dura essere genitori, direi…”difficilissimo”, nessuno ci fornisce  mai il libretto delle istruzioni, se poi a complicare la cosa interviene anche qualcosa che disturba l’andamento della famiglia, e se questo qualcosa si chiama celiachia tutto diventa più complicato…
A casa mia la celiachia è veramente arrivata a disturbare una situazione già un po’ complicata: venivo fuori dalla mia seconda  gravidanza andata male, la mia famiglia di origine mi creava problemi invece di aiuto, e mentre ricevetti la notizia di essere di nuovo in dolce attesa, con tutte le ansie del caso arrivò quella che ancora oggi definisco  “la ciliegina sulla torta”!!!

Per tanto tempo eravamo stati additati di essere genitori paranoici per  la nostra prima figlia (allora  al suo settimo compleanno), ma le analisi fatte così oramai senza speranza, ci catapultarono di botto in questa realtà e con ben due celiaci, prima mia figlia e a seguire mio marito e oggi siamo in corso di studio per la piccina.
Sono dei percorsi distinti e separati perché per la prima ci siamo arrivati alla prima botta , mio marito invece si è trovato celiaco senza avere disturbi.
Il percorso da seguire e gli ostacoli da superare sono tanti e inaspettati per i genitori e per i bimbi celiaci, ma credo che quello che mi disse la dietista sia estendibile un po’ a tutti con i dovuti aggiustamenti…ebbene lei mi disse che è fondamentale per i genitori essere molto forti specialmente all’inizio perché questa determinazione porta i suoi frutti che poi ti ritrovi quando loro sono adolescenti.

Mi spiego meglio, io, ma anche mio marito  soffrivamo tanto, io piangevo a rotta di collo, ma non mi facevo vedere da lei, con lei ero decisa come consigliato, le spiegavo  tutto fin dall’inizio in maniera idonea alla sua età.
Quando ricevemmo le analisi che facevano sospettare la celiachia e dovevamo ricoverarla per la gastroscopia le spiegammo che dovevamo vedere se nella sua pancina c’era una bollicina…
Poi quando ricevemmo la risposta della gastro le dicemmo che era subentrata una nuova allergia, visto e considerato che in precedenza era dovuta stare a dieta in più circostanze per vari episodi nel corso della sua vita fino a quel momento (dermatite, orticaria e l’accrescimento che ricollegavano ad una allergia ma che fino a quel momento non aveva un  nome).
Lei da subito è stata molto brava e si è affidata molto a noi,  ma comunque abbiamo fatto un passetto alla volta, le spiegazioni le abbiamo date pian pianino, ogni giorno un po’, e per ultima nel tempo, l’illusione se poter avere una speranza per la pillola o meno.
Su questo punto ho aspettato che avesse tutto ben chiaro, che avesse un po’ avuto la consapevolezza…

Detta così sembra facile, ma non lo è stato affatto, ci sono volute una gran forza di nervi e una conoscenza profonda dei propri figli; lei ha avuto anche crisi successivamente, della serie : “Perché Dio mi ha fatto così?” e io che non sapevo se darle un ceffone, ho contato fino a 10 e le ho detto “Meglio questo che altro, evidentemente Dio ti ha tolto un pochino per darti un’intelligenza grande, sfruttala…e ricordati di ogni singolo bambino che hai visto in ospedale che sta peggio di te e che intelligenza magari non ha…”, un discorso molto tosto e deciso.
Pian pianino fra alti e bassi è andata meglio, anche nel sociale, col tempo capii che COMPITO di un genitore di un bambino celiaco ,ma anche del celiaco adulto, è oltre il SEGUIRE  i “COMANDAMENTI FONDAMENTALI DELLA DIETA” quello di EDUCARE IL PROSSIMO AL MONDO CELIACO…e fra le due cose io ritengo che sia più difficile la seconda, parenti compresi.

Quindi per prima cosa mi diedi da fare nel far capire cosa avesse mia figlia, qualcuno finse interesse, qualcun altro si interessò veramente e  pian piano a volte con mano tenera a volte con toni decisi  e a volte pure con toni un po’ cattivelli (dove serviva) facemmo capire che una cosina da poter mettere sotto i denti per un celiaco bambino è importante e che anche se durante le feste  i bambini pensano a giocare, puntualmente si ricordano di aver fame…e portare il fagottino non è sempre piacevole.
Quindi con il tempo il fagottino è diventato sempre più piccino fino a non dover portare nulla, e siamo arrivati a consigliare alla mamma di turno (che me lo ha chiesto) a quale farmacia di zona rivolgersi per le merendine o la pizzetta.

Riguardandomi indietro mi dicevo che quello che mi avevano detto era vero, ma che queste piccole vittorie erano tali anche grazie al duro lavoro…un lavoro continuo che all’inizio pesa perché non si è abituati a un mondo che fino ad allora non si pensava esistesse.

Pensando di sapere tutto, con due celiaci conclamati in casa,  è arrivata la “gnometta“, che da quando l’abbiamo svezzata cresce e non cresce e quindi nonostante le sue analisi siano negative (ma è predisposta e con deficit parziale di Iga) ha anche lei fatto la gastroscopia e anche a lei come per la prima dicemmo della bollicina, ma la bollicina non si è vista, quindi ogni 3/6 mesi (e a volte anche più spesso) viene rigirata come un calzino dalla gastroenterologa (con analisi, consulti) perché anche lei non ci vede chiaro.
La piccolina  (3 anni e mezzo) ora è a dieta libera di tutto ,mangia glutinoso è ovvio, ma ha avuto problemi di intolleranza al latte quindi ha seguito una dieta (certo di diverso tipo e non badavo alle contaminazioni) priva di latte e tutti i suoi derivati da quando aveva 8 mesi fino a pochi mesi fa: lei era bravissima, controllava persino le insegnanti o le operatrici che le porgevano il pasto al nido; se c’era la mollettina sul bordo del piatto (segno di riconoscimento)  o se il piatto conteneva parmigiano o mozzarella, lei rispondeva a tono che dicendo che lei era “alleggica“…

Che dire: la famiglia dei celiaci non si annoia mai, e se già il compito di un genitore è arduo, penso che  serva tutto nella vita (problemi compresi)  e forse i nostri figli capiranno che siamo buoni genitori e teniamo a loro ancor di più anche da questo nostro agire quotidiano.

Monica