Chiara è una nostra amica conosciuta su Facebook (aggiungi anche tu GluGlu, la nostra mascotte). In negozio, per email, agli eventi a cui partecipiamo, ai convegni e nelle tante occasioni di incontro che fortunatamente abbiamo con persone celiache ci capita spesso di ascoltare storie in cui i medici a cui queste persone si rivolgono badino di più alla cura degli effetti che alla ricerca delle cause.

Ci stupiamo spesso di diagnosi tardive a fronte di sintomi davvero lampanti se considerati complessivamente.
Ho paura che molti medici non parlino più con i loro pazienti e temo non si confrontino minimamente con i loro colleghi. Il diabetologo ti cura il diabete, l’endocrinologo la tiroidite autoimmune, il dermatologo ti dice cosa fare con le afte e con questa o quella dermatite.
Il gastroenterologo spesso brancola nel buio e ti congeda dicendoti che sei stressata e che hai un po’ di reflusso. Eh lo stress…

Nutrizionisti, allergologi, omeopati e chi più ne ha più ne metta sembrano invece avere un approccio indifferente al percorso medico che ha fatto ogni persona…forse perché sanno che alle volte sono l’ultima campana che si prova a far suonare.
La loro risposta è spesso una dieta di esclusione basata su analisi inesistenti e sul loro infallibile fiuto…

Il medico di base quasi lo dimenticavamo: una figura crocevia tra l’impiegato delle poste, l’operatore del call center ed un vigile urbano: gli dici telefonicamente i tuoi sintomi, ti prepara una impegnativa per una visita e ti manda via come fossi un pollo da batteria.

Ovviamente quella descritta è solamente una faccia della medaglia.
Però è una faccia della medaglia di cui non si parla mai.
L’altra faccia è fatta di medici scrupolosi, specialisti intuitivi e centri di riferimento per la diagnosi di celiachia che ti seguono passo passo dalla diagnosi al follow up.

C’è però tanta ignoranza in tanti altri medici. Non ci spaventa dirlo.
Non ci piace quel camice che risolve sempre con lo stress problematiche che con lo stress non c’entrano nulla. Se vogliamo un’assoluzione andiamo in chiesa, non da un medico.

Meno psicologia spicciola e più qualità. Meno camice e più umanità, più competenza, più domande e più pelle: il medico mi deve parlare, mi deve ascoltare, mi deve toccare. Non ci piace il medico ragioniere, ma il medico che ragiona.

La testimonianza di Chiara è una tra le tante.

Proprio per questo è importantissima.
Grazie Chiara.

Ciao a tutti!
I primi sintomi di celiachia li ho avuti più o meno all’età di 26 anni. Passavo da una gastroenterite all’altra (sono riuscita ad averne 6 in 4 mesi) ma per il mio medico ero solo un po’ stressata.
Avevo difficoltà a rimanere incinta nonostante avessi già avuto 2 figli e soprattutto a tenere il bambino difatti ho avuto purtroppo 2 aborti spontanei.
Alle gastroenteriti si aggiungono la pancia gonfia come un pallone, perdita di capelli, afte ricorrenti in bocca, acne, ma per il mio medico è sempre e solo stress.
Finalmente riesco a rimanere incinta, sono seguita al Gaslini di Genova e in questo periodo la celiachia “esplode ”. Inizialmente pensavano ad un diabete gestionale e mi sottopongono all’esame della curva glicemica.
Purtroppo non riesco a fare l’esame completo perché sto troppo male, ma i medici continuano a pensare che sia solo diabete gestionale. Faccio i controlli e la bambina cresce bene, anche troppo, mentre io non prendo peso ed anzi all’inizio dimagrisco.
Nonostante questo mi mettono a dieta perché la bambina è troppo grossa e c’è il rischio che sviluppi un diabete alla nascita.
Inizio a notare che il riso non mi da problemi mentre con la pasta anche se per diabetici sto proprio male.

Mi rispondono che è suggestione.
La bambina nasce e pesa ben kg 4,870, io ho preso 7 kg scarsi scarsi.
Sto talmente male che non riesco neanche ad allattarla, i sintomi peggiorano, giro una marea di medici e ascolto le diagnosi più strane: dall’allergia ai conservanti, all’intolleranza al frumento, forse ho un fungo nell’intestino, rifacciamo gli esami per il diabete…

Ma soprattutto ho tre figli quindi sono solo stressata!!!

Un giorno vado in farmacia a prendere l’antibiotico per curare l’ennesima gastroenterite e un farmacista mai visto prima mi dice: ha mai fatto lo screening per la celiachia? Io sapevo vagamente cosa fosse. Ne parlo con mio marito e mia suocera, la quale mi chiede se voglio fare un ultimo tentativo, farmi visitare dal suo medico di famiglia.
Ormai ne avevo sentite tante e mi dico: “Una più una meno..”.

Vado da questo medico e mi porto tutte le analisi del sangue che avevo richiesto io al mio medico di base di prescrivermi.

Il medico di mia suocera mi accoglie, non ha il camice, mi spiega che lui è in pensione ma continua ad esercitare due volte alla settimana gratuitamente nel suo vecchio studio di proprietà.
Mi visita, guarda le mie analisi e mi dice:  ”lei è celiaca, le prescrivo gli esami da fare e vedrà che ho ragione”.
Faccio gli esami: celiaca al 100%.

Ritorno da questo medico per ringraziarlo e lui mi dice:  ”lei signora ha tutti i sintomi della celiachia perfino le unghie a vetrino di orologio. Possibile che il suo medico in 4 anni non l’ha mai sospettato? Se la celiachia fosse stata diagnosticata prima lei ora non starebbe così male”.

Sono 4 anni che sono a dieta ferrea, sto meglio, ma ora il calvario lo stanno passando i miei figli. Stessi miei sintomi ma esami negativi. La pediatra sospetta un’allergia al glutine ( positivi a frumento, avena e orzo) e decide di togliere loro il glutine. Mi dice: “Perché farli stare male?”

Io tolgo il glutine e nel frattempo contatto il Gaslini. Il gastroenterologo del Gaslini mi ha detto di tutto (non risparmiando neanche la pediatra) perché ora che mi hanno consigliato di togliere il glutine dalla dieta dei miei figli è impossibile fare una diagnosi di celiachia.

Reintroduciamo quindi il glutine e i miei figli tornano a stare male, facciamo gli esami e sono border line. Non basta, continuiamo a dargli il glutine in attesa di esami positivi, ma niente, sono 5 mesi  che mangiano glutine e stanno male. Credo che alla fine darò retta alla mia pediatra e gli toglierò il glutine.
I medici porteranno pure il camice e avranno studiato, niente da dire, ma una mamma sa quando i suoi figli stanno male e quando stanno bene e soprattutto sa cosa è meglio x loro senza bisogno di fare un esame…

By Celiachiamo.com Srl
Vendita e distribuzione prodotti garantiti senza glutine
Via Giulio Venticinque 32/34
Roma
www.celiachiamo.com

Che significa “normale“?

Un dizionario ti direbbe che significa ordinario e, per l’appunto, nella norma.

E’ normale quello che di solito fanno tutti, quello che pensano tutti, quello che è così scontato da apparire banale perché universalmente condiviso. Della normalità non si parla quasi mai proprio perché è normalità, non c’è niente di stra-ordinario, è tutto regolare.

Come lavoro vendo prodotti senza glutine. Solo una persona su 100 è celiaca, ma solamente un celiaco su 6 sa di esserlo.

Nel negozio Celiachiamo di Roma la parola “normale” la sentiamo spesso.

La pasta di grano è “normale“, quella di riso e mais no.
Un dolce della pasticceria che hai sotto casa è “normale“. Una sacher preparata con una base di amido di mais, farina di riso, e fecola di patate, beh, non lo è.

O almeno così dicono.

Come già detto, in negozio la parola normale la sentiamo spesso. In tantissimi , indicando ad esempio un uovo di pasqua, una colomba od una crostata ci chiedono: “Ma questo è “normale” o senza glutine?”.

Inutile elencarti le nostre risposte, avendo Celiachiamo come obiettivo quotidiano quello della “normalizzazione” (neanche a farlo apposta!) della dieta senza glutine.

Quello su cui riflettevo stasera e che ha fatto nascere questo post è che in realtà noi ci confrontiamo tutti i giorni con il concetto di normalità.

Vediamo la normalità come qualcosa di estremamente statico, immutabile.

Eppure muta eccome. La cosa più spaventosa è che si trasforma silenziosamente.

Le cose diventano normali. Non vi nascono.

Eppure noi percepiamo normale una cosa come se fosse così da sempre.

Più passo il mio tempo tra la gente più mi rendo conto di come il silenzio sia silenzio-assenso e di come questo ratifichi le nuove normalità.

Mi scuso se appaio un po’ criptico, provo a diventare più concreto, più visuale.

Il ragazzo nero che tutti i giorni entra nel negozio e ti propone i calzini? Per me è normale che succeda: sono sulla strada, non mi aspetto che nel mio negozio entri solamente Rockefeller.

Mi sto rendendo conto che è invece diventato normale il commento del cliente di turno che, senza che tu abbia chiesto alcun parere, ti dice che: “Non se ne può più di questi stranieri accattoni”. Continuando poi con un: “Non è per cattiveria eh…”.

Tu al ragazzo nero avevi semplicemente detto che: “No, grazie, non ci serve nulla”.
Non credevi di lanciare un assist al tuo cliente del momento…

Allo stesso modo se spieghi che la birra non è mutuabile (ossia non si può prendere con la ricetta mensile) in quanto è normale che il Ministero della Salute non rimborsi gli alcolici, ci si stupisce del fatto che in moltissimi ti dicano che in farmacia la birra la passano e che invece sarebbe normale la passassero tutti in quanto si tratta di un prodotto senza glutine.

Ho sempre più l’impressione che in Italia la normalità cambi e venga sostituita via via da una nuova normalità purtroppo peggiore della prima, perché più razzista, con maggiore impunità, meno rispetto del prossimo e delle regole, maggiore menefreghismo, crescente difesa del proprio orto a scapito dell’orto altrui e dell’orto comune.

Se ancora esiste una maggioranza civile, restando silenziosa ecco che diventa d’un tratto minoranza.

E pensare che questa pseudo maggioranza basa la sua civiltà proprio sulla capacità di rimanere in silenzio, sul restare composta, ordinaria. Normale.

Mentre consiglio prodotti senza glutine capita quindi di scambiare una battuta con una mamma magari sulla mortificazione della scuola pubblica. La risposta di solito è: “Eeeh che ci vuoi fare, che non lo sai come vanno le cose…”.

Oppure vendendo i “Rubacuori” (un biscotto della Lazzaroni che dal nome ricorderebbe allegre frequentazioni di anziani politici) si finisce scherzosamente (ma non troppo) per parlare della crescente mercificazione della donna in Italia ed in questo caso la risposta dell’acquirente è solitamente uno sconsolato “eh si sa, fa tutto schifo e sono tutti uguali”.

Noto quindi da una parte una radicalizzazione del pensiero e dall’altra un livellamento dei giudizi valoriali; da un lato la continua ricerca del nemico, dell’altro da sé, del soggetto da esiliare, marginalizzare, allontanare da sé per diventare finalmente centro perché evidentemente se allontani qualcuno lui diventa periferia e tu ridiventi centro.
Dall’altra parte un appiattimento svilente su quei valori che dovrebbero essere fondativi in una comunità: la legalità, il rispetto, il senso civico, la morale, la giustizia…
In una sorta di “tutti colpevoli, nessun colpevole” vedo una specie di assoluzione di massa dal pensiero critico, tanto “sono tutti uguali“, “non cambia mai niente“, “che ci vuoi fare“, ecc.

La mia normalità diventa quindi così antica da apparire agli altri addirittura faziosa, politicamente scorretta se confrontata con la nuova normalità.

Io che considero la necessità di una alimentazione senza glutine come una delle caratteristiche dei miei clienti vengo percepito come atipico, perché la normalità è dire che il celiaco è strano ed il non celiaco è “normale” .

Allo stesso modo è “normale” che ci si coalizzi nel cacciare via schifati il ragazzo che ti vuole vendere i calzini anziché semplicemente rifiutare la proposta di acquisto, perché crea socialità, vi sembrerà strano ma fa gruppo, rompe il ghiaccio tra le persone “normali” dire all’ultima ruota del carro che ci ha rotto le scatole con quei calzini.

Comprare la birra sotto ricetta non è un problema di legalità ma diventa una opportunità, una occasione.
Sei scemo tu negoziante se non ti adegui all’andazzo farmaceutico, inutile fare la parte dello stupido moralizzatore, che ancora crede ad uno Stato sociale e nel caso della celiachia alla necessità di un contributo per l’acquisto di prodotti sostitutivi fondamentali, non al sovvenzionamento di alcolici o di sfizi accessori.

Sei un commerciante atipico se invece di risolvere con un sorriso di circostanza o con un “eeeh d’altra parte si sa come vanno le cose in Italia” l’eventuale considerazione politica di un tuo cliente decidi di replicare che a te fa letteralmente schifo un presidente del consiglio che va a prostitute, ciliegina sulla torta di una condotta ventennale basata sul malaffare e sulla mortificazione di legalità ed istituzioni.

Ci si lamenta quindi se un celiaco viene considerato un malato, un diverso, e poi vedo quotidianamente esempi di marginalizzazione ed allontanamento di altri “malati”, di altri “diversi”.

Ci si lamenta che non si arriva a fine mese con la quota di prodotti senza glutine che il Ministero rimborsa tramite la ricetta e poi si vorrebbero acquistare birra, torte di compleanno e barattoli di nutella con l’importo dedicato ai prodotti dietoterapeutici di base.

Si predica la legalità ma poi si razzola nella giustificazione del malaffare non considerandolo tale ma facendolo passare per comune andazzo.

Si criticano le aziende, si disdegna la politica, l’organizzazione della scuola dei propri figli, i tetti di spesa regionali per l’erogazione gratuita dei prodotti, e chi più ne  ha più ne metta.

Però nessuno non solo si mobilita, ma non condivide neanche a voce alta il proprio pensiero e le azioni che potrebbero migliorare le singole situazioni che gli creano disagio o che comunque non tollera.
Ci si dice che fa tutto schifo, non ci si sente parte di questo schifo ma si alimenta lo schifo complessivo.

Il tutto sentendosi sempre straordinariamente normali.
Perché gli intolleranti, quelli veri,  son sempre gli altri…

Pubblicato da Celiachiamo.com Srl
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Gluten Sensitivity

In questi giorni si è parlato tantissimo di “falsa celiachia”, “non celiachia”, “ipersensibilità al glutine”, e così via. Un tam tam di informazioni più o meno corrette su quella che in realtà è stata definita Gluten Sensitivity, una “nuova” patologia su cui è stato pubblicato un articolo sulla rivista scientifica BMC Medicine.

L’articolo è frutto di uno studio del Prof Fasano (sì, proprio lui, quello della pillola), dell’Università del Maryland (Mucosal Biology Research Center) in cui Fasano lavora, e della seconda Università degli studi di Napoli.
Ho letto in rete davvero molti articoli in cui ho trovato delle evidenti inesattezze non solo quanto a definizioni, ma anche e soprattutto riguardo alle caratteristiche della celiachia.

Ho quindi pensato di andare a leggere l’articolo originale in inglese per provare a capire un po’ di più se questa Gluten Sensitivity (GS) è una sorta di celiachia, è un’allergia oppure qualcosa di diverso.
Per chi volesse, l’articolo è QUI.

Cosa diavolo è quindi questa “Gluten Sensitivity”?.

Beh, a dir la verità per ora si sa cosa NON è:

1. NON è celiachia, in quanto NON c’è atrofia dei villi intestinali, NON c’è risposta anticorpale specifica (non si sono ancora scoperti eventuali anticorpi specifici per la GS), NON c’è alterazione della permeabilità intestinale,  NON è una patologia a base autoimmune.
2. NON è allergia al grano, in quanto non c’è alterazione significativa degli anticorpi di classe IgE né positività al Prick test.

La Gluten Sensitivity è quindi quella condizione in cui in seguito all’ingestione di glutine siamo in presenza di sintomi in buona parte sovrapponibili a quelli della celiachia e della sidrome da colon irritabile (gonfiore, sonnolenza, diarrea, stipsi, dolori addominali, cefalea, depressione, ecc)  ma non c’è atrofia dei villi intestinali né risposta autoimmune dell’organismo.
Si è scoperto che mentre per la celiachia siamo di fronte ad un’alterazione sia dell’immunità innata (quella che abbiamo tutti dalla nascita) che dell’immunità adattativa (la risposta dell’organismo ad un agente percepito come esterno e pericoloso), chi soffre di Gluten Sensitivity ha un difetto dell’immunità innata, reagisce quindi in poche ore al glutine, percepito come proteina nemica.
Nella celiachia il danno e la conseguente reazione del corpo possono invece avvenire dopo mesi, in molti casi dopo anni.

Già da diversi anni mi capita di ascoltare il Prof Fasano nei tanti convegni e nelle tante occasioni di incontro pubblico a cui mi piace sempre assistere per la chiarezza espositiva e per i sempre interessanti contributi che Fasano fornisce.
Da anni Fasano parla di sensibilità personale al glutine, anche per i soggetti celiaci.

Questo studio di fatto ratifica che c’è addirittura un 6% della popolazione che ha una certa intolleranza al glutine. Oltre ai celiaci ed agli allergici al grano solo in Italia si stimano quindi almeno 3 milioni di persone affette dalla cosiddetta Gluten Sensitivity.

C’è da dire però che ad oggi la diagnosi di Gluten Sensitivity è una diagnosi di esclusione. Si devono ancora definire i parametri genetici, immunologici e clinici della malattia, a cui si arriva di fatto escludendo sia la celiachia che l’allergia al grano.
Anche la biopsia intestinale in chi soffre di Gluten Sensitivity da come riscontro una eventuale infiammazione della mucosa, non certo un’atrofia od un appiattimento dei villi intestinali come avviene invece per la diagnosi di celiachia.

L’esperienza di questi anni nel settore senza glutine ed il costante e quotidiano confronto con i clienti del negozio gluten free di Roma fanno sì che non appena ho letto lo studio (di cui sto riportando solamente alcuni punti) a dir la verità non sono rimasto minimamente sorpreso dai risultati dello stesso.
Il glutine è l’unico complesso proteico che non digeriamo interamente, ha gli stessi effetti di una endorfina. Se i molti medici che risolvono molte diagnosi con un “sarà lo stress” fossero più attenti alle caratteristiche di questa particolare proteina ed iniziassero a percepire l’alimentazione come una chiave di lettura del benessere dell’organismo, forse molti pazienti uscirebbero da quel limbo di incertezza che non permette mai di capire quale è la causa del proprio malessere.

Tanto per fare un esempio, in negozio parlo quotidianamente con persone che seguono una dieta senza glutine indipendentemente dalle indicazioni del proprio medico; in tantissimi affermano di sentirsi finalmente bene, tutti di aver risolto buona parte dei problemi che li avevano fatti girare di medico in medico per sentirsi sempre dire che invece era lo stress la causa dei loro mali…

Anche sul sito ci scrivono in tanti testimoniandoci i benefici di una dieta priva di glutine.
Una dieta, aggiungo io, che prediliga cibi naturalmente privi di glutine (carne, pesce, frutta, verdura) e che integri con i cosiddetti “prodotti dietoterapeutici” (pasta gluten free, pizza, dolcetti senza glutine, ecc) questa base di dieta senza glutine.

Saremo tutti vittima dell’effetto placebo?

O siamo forse di fronte alla punta di un iceberg modello Titanic?

A fine anno bisogna tirare le somme. Sperando di non dimenticare nessuno, ecco i nostri auguri:

Buon anno a tutti quelli che entrano in negozio dandoci del lei ed escono dandoci del tu

Buon anno a chi ci chiede via e-mail qualsiasi cosa su qualsiasi argomento proprio perché non siamo medici…

Buon anno a quelli che dicono “ciliaci” e “ciliachia”

Buon anno alle signore che quando facciamo le degustazioni si riempiono le tasche di assaggi perché “i 14 figli celiaci sono tutti a casa con l’influenza”

Buon anno a chi ci lascia la ricetta pur venendo dall’altra parte di Roma

Buon anno a chi non sa che il Giovedì pomeriggio riapriamo alle 17:30 e ci aspetta lo stesso per fare la sua spesa

Buon anno a chi ci dice che finalmente può fare la spesa con i propri bimbi perché si sente in un posto “normale”

Buon anno a chi prende in giro Ale per i suoi capelli, Faby per i suoi non-capelli e chiede a Frà come fa a sopportarci

Buon anno alle mamme che sapendo che un compagnetto di loro figlio è celiaco ci ordinano una torta senza glutine per tutti i bambini

Buon anno a quelli che fanno una faccia strana quando passiamo da Bob Marley a Frankie Hi Nrg e dalla musica celtica agli stornelli romani

Buon anno a quelli che non si ricordano mai dove diavolo sia il pangrattato

Buon anno a chi commenta i prodotti sul sito avendo opinioni opposte rispetto al commento che lo precede

Buon anno a chi passa in negozio 2 minuti solo per farci assaggiare il dolce che ha appena fatto od il pane preparato con la ricetta da noi consigliata

Buon anno a chi è così povero di idee che ci copia il nome, il logo, l’oggetto sociale, i contenuti del sito e crede di andare lontano

Buon anno a chi ci chiama dall’altra parte d’Italia e ci dice che quest’anno finalmente ha mangiato un pandoro con la P maiuscola

Buon anno ai nostri amici che invitati a cena fanno da “cavie” nei nostri esperimenti culinari gluten free

Buon anno a tutti i trasportatori ed a tutti i corrieri che si fanno un gran mazzo a scaricarci i bancali di merce con pioggia, sole, neve e vento, ma sempre con simpatia

Buon anno alla postina che ogni volta che ci porta una lettera ci dire “pagaaaaaaareeee”

Buon anno a quei clienti che hai conosciuto grazie al negozio ed ora hai come amici, e che quando sei incasinato a servire altre persone danno loro agli altri clienti i consigli sul miglior pane, la migliore pizza, gli spaghetti più buoni…

Buon anno a quelli che ci dicono: “Senta, lei che lavora in Celiachiamo.com………..ce l’avete mica un sito?”

Buon anno a quelle 14 persone che ci hanno scritto nel 2010 di aver scoperto la celiachia grazie alla descrizione dei sintomi ed ai video presenti sul sito

Buon anno a tutti i celiaci che se spendono 20 centesimi di euro oltre il valore del buono entrano nel panico per scegliere quale prodotto levare dalla propria spesa anziché pagare quei 20 centesimi

Buon anno a chi ci dice “vengo da voi perché siete completamente pazzi”

Buon anno a chi dopo mille rassicurazioni sul fatto che siamo un punto vendita monodedicato ci chiede se anche quel prodotto che hanno in mano è senza glutine ed alla nostra risposta “no, lei ha trovato l’unico prodotto glutinoso del negozio” risponde con una faccia tra il perplesso e lo stupito

Buon anno a quelli a cui alle degustazioni non appena ci dicono “buonissimo questo biscotto” rispondiamo “ti credo, c’è il glutine!”

Buon anno a chi ci manda e-mail per chiederci come mai il giorno di Pasqua, il 25 Dicembre e le Domeniche i corrieri non consegnano la merce

Buon anno ai commerciali delle aziende fornitrici che non sopportano i farmacisti e quando entrano in negozio finalmente si possono allentare la cravatta

Buon anno a chi si lamenta dei prezzi dei prodotti artigianali e non si rende conto che spesso costano meno dei prodotti industriali che prende di solito, non capendo quanto il confezionamento inganni l’occhio

Buon anno a tutte quelle aziende lestofanti che fanno due linee identiche , una per il supermercato e l’altra per negozi e farmacie, ed a prezzi diversi, dimostrando così che i prezzi dei prodotti senza glutine sono artificialmente gonfiati al rialzo

Buon anno al Ministero della Salute, che da 28 anni si fa prendere in giro dai produttori che notificano i loro prodotti a prezzi più alti rispetto a quelli di mercato

Buon anno a quei farmacisti che danno informazioni sbagliate sulle possibilità di spesa della ricetta perché preferiscono servire un paziente ignorante anziché un cliente consapevole

Buon anno agli amici di Facebook che taggano GluGlu, la nostra mascotte, sulle foto delle loro creazioni gluten free

Buon anno a chi ci dà fiducia da sempre, da quando eravamo piccini ad ora che siamo grandicelli, che ci regala sorrisi, ci tira su di morale nei momenti in cui sei sconfortato e condivide il suo quotidiano con il nostro, che entra per prendere il pane e poi preso dalle chiacchiere prende di tutto; tranne il pane…

Buon anno a quelle aziende che hanno creduto in noi ed anche a quei signori che anni fa dicevano che non saremmo andati da nessuna parte perché il “mercato lo fanno le farmacie”

Buon anno a quei papà che darebbero l’anima per i loro figli, che entrano depressi perché la celiachia li spaventa ed escono sereni perché la celiachia non fa più così paura

Infine buon anno a chi ci ama e lo fa in silenzio, sognando con noi un futuro sereno attraverso un presente sorridente.

Perché Il futuro appartiene solo a coloro che credono nella bellezza dei propri sogni.

Qualche giorno fa ho partecipato al convegno del Ministero della Salute intitolato “Celiachia: scienza ed epidemiologia, nuovi approcci“.

La location era di tutto rispetto: Auditorium del Ministero, poltrone comode, logo gigantesco dietro al palco dei relatori, che tra l’altro erano di tutto rispetto.

Dottoressa Bonamico a centrocampo, Dottor Cardi e Dottor Gasbarrini sulla fascia, in attacco Umberto Volta e Carlo Catassi.

In difesa un nutrito gruppetto di esponenti del Ministero della Salute.

Sugli spalti un 80% di medici e farmacisti, un 10% di nutrizionisti vari e poi noi comuni mortali.

In particolare mi ero accreditato per il convegno per seguire la parte così intitolata: “Erogazione gratuita degli alimenti per celiaci: canali alternativi alla Farmacia”.
Ho pensato: “Cribbbbbio, ma parlano proprio di noi! Andiamo un po’ a sentire cosa ci raccontano…”

Prende la parola, introdotto da un dirigente del Ministero, un medico-dirigente toscano, che dà conto delle modalità di erogazione dei prodotti nella Asl di Livorno.

Inizia parlando di buono super-frazionato, spendibile ovunque, anche nella grande distribuzione, elettronicamente collegato tramite bar code alla Asl che quindi effettua il monitoraggio della spesa.
Nessuna fustella da staccare, fattura sequenziale dei negozi accreditati…insomma l’eldorado…una meraviglia per tutti, celiaci ed esercenti.

Altra cosa che mi è apparsa rivoluzionaria è stato che in sostanza l’importo mensile che spetta ad ogni celiaco è diviso in tanti buoni pasto; la Asl rimborsa il buono, non rimborsa i prodotti.

La differenza è sottile ma sostanziale. Così facendo i prezzi non sono imposti e si crea una vera concorrenza tra canali diversi.

Non ho potuto fare a meno di prendere parola e ringraziare il Ministero per l’esempio d’eccellenza mostratoci, ricordando però al contempo a tutti quanti che:

• Nella Regione Lazio il buono è cartaceo e c’è ancora l’inutile e lunga trafila dello stacca-attacca fustelle
• Nella Regione Lazio l’erogazione dei prodotti senza glutine è gratuita non perché è la Regione a pagare i prodotti…ma sono i negozianti che come noi acquistano i prodotti e aspettano i rimborsi per tempi biblici ad anticipare di fatto il servizio spacciato come pubblico.
• Tanto per fare un esempio informo tutti che pur erogando prodotti da 10 mesi, la Regione Lazio non ci ha ancora MAI rimborsato neanche un solo euro.

Mentre (ovviamente) provano ad interrompermi, continuo dicendo che non c’è alcun piano di controllo delle ricette fustellate né per noi negozi, né evidentemente delle farmacie.

Ma naturalmente questo non mi fa pensare che ci sia qualcuno che ci stia mangiando sopra da…SEMPRE…

Appare evidente a tutti che c’è più di qualcuno che non ama la concorrenza extra farmaceutica.

I primi a fischiare il mio intervento erano infatti proprio quei farmacisti che componevano buona parte della platea. Come se poi avessi detto una sola cosa inesatta…

Tra l’evidente imbarazzo del relatore toscano che provava a divincolarsi affermando che ogni regione fa storia a sé ed i dirigenti del Ministero che microfono alla mano affermavano che stavamo andando fuori tema (prego rileggersi il titolo dell’intervento, sic) e che magari potevamo approfondire doooopo l’argomento, la platea fino a quel momento anestetizzata ha iniziato a guardarmi come immagino le api guardino l’orso che si pappa con la zampa il loro miele.
Con la differenza che qui non c’è nessun miele, e che se anche ci fosse non sarebbe certo di nessuno in particolare, ma di tutti.

Il convegno continua senza risposte per me, ma anzi mi fa nascere sempre più domande.

Medici e farmacisti che parlano di “pazienti” e di de-medicalizzazione della celiachia.

Io sorrido un po’…è come se Dracula parlasse in pubblico dell’importanza della donazione del sangue, però lascio correre perché mi sento leggermeeeente osservato.

Esco per prendere una bottiglietta d’acqua e prima del primo sorso una signora ben vestita mi segue e mi chiede: “Mi scusi, a quale società faceva riferimento prima?”.
Io rispondo: “Celiachiamo.com…..con chi ho il piacere di parlare?”
E lei: “....grazie, arrivederci!”.

A quel punto replico chiedendo se si vergognava del suo nome.
La signora semplicemente mi gira le spalle, passa il suo badge elettronico, e va velocemente via.

Mi è sembrata la scena di un film di spionaggio di cui ero il protagonista involontario.

Se fossi stato il regista avrei fatto uno zoom sulla targa luccicante con scritto “Ministero della Salute”, una bella dissolvenza su due bossoli in terra per poi concludere con la scritta “Made in Italy” che emerge dal fumo di un sigaro.

Invece regista non sono, quindi mi sono semplicemente ripreso il mio documento e sono andato a montare un nuovo scaffale per continuare il mio lavoro per diventare sempre più grandi, continuare ad abbassare i prezzi per quanto ci è possibile, fornire un servizio normale e naturale senza curarci di loro, esigendo esclusivamente quanto ci è dovuto, e turandoci il naso per la puzza che sprigionano i loro armadi…

Celiachiamo.com

E’ successa una cosa bella.
Bella e strana.

Succede che crei un sito internet che parla di celiachia, di alimentazione senza glutine, di ricette gluten free e dei cosiddetti “prodotti per celiaci”.

Hai in mente di creare un sito e-commerce di rivendita di prodotti senza glutine…la celiachia la conosci da vicino e sai che alcuni prodotti non è facile trovarli.

Incontri tante persone, parli con tanti referenti di tante aziende: quasi tutti ti scoraggiano, ti dicono che non puoi fare concorrenza alle farmacie, che da te i celiaci non ci verranno perchè sono abituati a fare la spesa solo se a pochi metri di distanza c’è qualcuno con un camice…figuriamoci se vuoi fare un sito internet con una pupazzetta sull’altalena come mascotte.

Ti incaponisci ed i prodotti li compri lo stesso…sempre se le aziende si degnano di fornirteli.

Poi incontri un laboratorio artigianale, ti senti davvero a casa, e ti inventi la spedizione in tutta Italia in 24 ore di prodotti freschi e garantiti senza glutine.

I prodotti li assaggi tutti, quelli che ti piacciono li descrivi, li fotografi e li metti sul sito, che nel frattempo è diventato un portale internet.

Rispondi ad un sacco di e-mail, la gente ti dà calore, ti ringrazia per aver finalmente mangiato dopo tanto tempo qualcosa di buono, per aver trovato informazioni utili, per aver capito qualcosina in più.

Ti scrivono mamme, ti scrivono bambini, ti scrivono addirittura medici.

Conosci foodblogger, partecipi a convegni, a fiere di settore.
Iniziano anche ad invitarti in giro, perchè spesso ne sai più di tanti altri…

Sempre più click, sempre più amici, ti inviano ricette, suggerimenti, consigli.
Senza di questi non cresceresti per niente, non miglioreresti.

Poi scopri che puoi aprire un negozio vero e proprio e ritirare le ricette proprio come una farmacia.

Sei il primo della tua regione a fare la richiesta.
Alcuni ti mettono per mesi i bastoni tra le ruote.

Ti bloccano la pratica, fanno telefonate ai piani alti…

Tu te ne freghi, insisti, ti incazzi, rompi le scatole, esigi, rivendichi i tuoi diritti.

Il negozio lo trovi, lo risistemi tutto, ci passi i giorni e le notti, anche se in pochi riescono a vedere quello che hai in testa tu, i prodotti, i colori…riesci addirittura a sentire i profumi di quello che ancora non c’è.
E la pupazzetta sull’altalena, quella che era considerata da qualcuno troppo giocosa, la sistemi proprio sull’insegna.

Alla fine sei il primo ad avere questa benedetta autorizzazione al ritiro ricette.
E pensare che in teoria era solo una legge da far applicare…

Arriva l’inaugurazione, e viene un casino di gente.
Ritrovi tanti amici telematici, che ora conosci finalmente di persona.

Non si sa quante volte dici “grazie” a tutte queste persone che ti volevano bene prima ancora di conoscerti.

Ci son venuti da tutta Italia a brindare con te…

Ora le aziende ti chiedono se ti piacerebbe proporre anche i loro prodotti.

La bimba sull’altalena continua a sorridere, come ha sempre fatto…

Grazie di cuore a chi ha permesso tutto questo.

Prodotti senza glutine in vacanza?

Qualche giorno fa su Facebook un’amica ci chiedeva chiarimenti sull’erogazione dei prodotti senza glutine nelle singole regioni.

E’ possibile per un celiaco acquistare prodotti al di fuori della regione in cui ha il buono / la ricetta?

La nostra risposta è stata (purtroppo) un NO deciso.

Lo so, è assurdo.

Immagina tutti gli studenti fuori sede, i militari e tutto il personale in divisa, i pendolari, chi si trova spesso fuori regione per motivi di lavoro, ecc.

Tutte categorie di celiaci che hanno meno diritti e meno libertà di tutti gli altri cittadini italiani.

Il buono di spesa mensile di cui dispongono tutti i celiaci diagnosticati è quindi valido solamente per la propria regione; è spendibile quindi esclusivamente nelle farmacie (o nei negozi specializzati nelle regioni in cui il mercato è liberalizzato) della propria regione di residenza.

Per usufruire del buono / della ricetta nella regione in cui ci si trova più di frequente bisognerebbe quindi cambiare residenza ed iniziare la trafila tra la vecchia ASL e la nuova ASL che dovrà rilasciare i buoni / le ricette.

La cosiddetta devolution in materia sanitaria non ha aiutato una situazione che già in partenza vedeva (e vede ancora) differenze tra le singole regioni: importi del buono, spendibilità, diritti, trattamenti, strutture, ecc:

• Gli importi dei buoni variano da regione a regione
• In alcune regioni si possono spendere solamente nelle farmacie, in altre anche nei negozi specializzati
• Alcune hanno i buoni frazionati (tipo buoni pasto)  in modo da poter scegliere più punti vendita. Altre invece mantengono il buono / la ricetta unico/a
• Alcune regioni hanno centri di diagnosi d’eccellenza anche per il follow up della malattia celiaca, altre invece vantano strutture in cui si dice ancora “ciliachia” e fare le analisi del sangue per la ricerca degli anticorpi è complicato quanto entrare negli Stati Uniti con un fucile a canne mozze.

In Celiachiamo.com, soprattutto in questo periodo estivo, ci capita sempre di spedire la spesa senza glutine direttamente sul luogo di vacanza. Per molti è impensabile caricare la macchina della spesa necessaria per una o due settimane…e con buona probabilità sul luogo di villeggiatura trovare i prodotti senza glutine preferiti è un’impresa non da poco.

Quel che ci capita ancor più spesso è spedire agli studenti fuori sede: in molti si fanno spedire i prodotti dai propri genitori (a costi esorbitanti per giunta, in quanto i pacchi sono molto voluminosi).

Altri preferiscono acquistare on line i propri alimenti gluten free direttamente su Celiachiamo.com, in particolare quei prodotti freschi che necessitano di trasporto a temperatura controllata.

Noi non siamo per niente contenti di effettuare queste spedizioni. L’assenza di uguaglianza e il venire meno dei diritti dei singoli ci fa arrabbiare non poco. Scriviamo in continuazione ad ASL e Ministeri chiedendo come sia possibile che ogni regione sia blindata nell’erogazione dei prodotti.

Chiediamo conto anche del perché le farmacie ed i negozi specializzati non possano relazionarsi con le ASL di tutta Italia ma solamente con quelle della propria Regione.
Chiediamo che problema vi sia a dividere il buono in più parti come se fosse davvero un buono pasto.

Le risposte latitano, come puoi immaginare.

Ai nostri amici che acquistano su Celiachiamo risulta quindi comodo il nostro servizio perché per noi spedire in un posto od in un altro è la medesima cosa: che sia un luogo di lavoro, una casa di villeggiatura o una caserma per noi fa lo stesso.

Ma se ci pensi bene è assurdo essere messi dallo Stato nelle condizioni di trovare un’alternativa alle modalità di erogazione dei prodotti stabilite dallo Stato stesso.

Prima ci aiutano con il buono, poi non ci permettono di usufruirne con libertà, anzi, con razionalità.

Sai che mi ricorda questa cosa?
Mi ricorda mia mamma al mare, che quando avevo 14 anni mi diceva sempre che “potevo fare quel che volevo dopo cena…l’importante era tornare al massimo alle 22:30”…

Ah dimenticavo: a casa mia non si iniziava mai la cena prima delle 21…

Mia madre è sempre stata un genio del male

Matrimonio per celiaci: come fare

Torno ora da una mattinata passata in una importante azienda di catering di Roma.
Avevano contattato Celiachiamo.com per la fornitura di prodotti senza glutine per diversi invitati.

Mariella (la sposa) scoperta celiaca dall’età di 9 anni, ci conosce da tempo ed ha diversi amici celiaci come lei.

Ha quindi pensato di metterci in contatto con l’azienda a cui ha affidato l’organizzazione del matrimonio per far sì che lei ed i suoi amici non avessero alcun problema con il pranzo di nozze.

Insieme alla referente del catering ci siamo confrontati sul menù, scegliendo spesso pietanze naturalmente prive di glutine ed integrando ovviamente altri prodotti tra pani, pasta, pizzette e dolci.

Quindi tra gli antipasti c’erano pizzette, salatine con tante salsine diverse, tartine, panini aromatizzati, rustici, insomma tutto come sempre, ma in verisone gluten free.

Stesso discorso per i primi, un immancabile risotto buono per tutti, dei ravioli ricotta e spinaci con zafferano, cannella e miele, una lasagna di mare, e così via.

L’ultimo piano della torta era un’immancabile millefoglie senza glutine.

Ora, il personale e tutta l’organizzazione del catering di Mariella era composto da persone squisite ed estremamente cortesi.
Organizzano matrimoni, feste, ricevimenti da sempre. Il banqueting è non solo preparazione dei piatti ma passa per gli allestimenti, gli arredi, lo stile, la location, il servizio.

Un matrimonio, una festa, un ricevimento: sono tutti momenti più o meno importanti in cui il cibo è sempre presente.

E’ normale che un celiaco viva con apprensione questi momenti.

Quello che ci sembra non tanto normale è la necessità di un nostro intervento.
Mi spiego meglio: Celiachiamo.com lavora con tanti catering effettuando forniture di prodotti senza glutine freschi, artigianali, secchi, ecc e lavorando sulle esigenze specifiche di aziende, sposi, circoli, e così via.

È abbastanza normale per noi fare formazione al personale di sala e di cucina, e lo facciamo davvero con molto piacere, perchè parte della nostra mission aziendale è proprio diffondere la conoscenza della celiachia.

Ci chiediamo però come sia possibile che chi lavora professionalmente nei settori banqueting e organizzazione ricevimenti e matrimoni rimanga stupito quando diciamo che il riso non va cotto nella stessa acqua di cottura della pasta, oppure che il nostro pane va tagliato con un coltello dedicato e su una superficie precedentemente pulita.

Insomma, tranne rari casi, spessissimo ci troviamo di fronte personale non molto preparato, ma attentissimo e voglioso di imparare.

C’è tanto interesse, tutti si adoperano al massimo dopo le nostre (spesso davvero semplici) direttive.

Ed alla fine tutto va sempre per il verso giusto.

Ogni volta però ci chiediamo come sia possibile che gli operatori del settore non seguano un corso AIC sul Progetto Ristorazione o non conoscano le semplici linee guida che deve seguire chi ha come cliente un celiaco.

La celiachia è evidentemente ancora questa sconosciuta, anche se di celiachia è affetta una persona su 100…

Visto che sono rari i matrimoni con meno di 100 invitati, è praticamente quotidiano per chi è del settore imbattersi in un celiaco.

Eppure…

È quindi molto importante continuare tutti a diffondere al massimo la conoscenza sulla celiachia.

Noi siamo qui anche per questo. Su Celiachiamo.com abbiamo anche creato una sezione apposita, utile per chi ha un sito od un blog e vuole rimandare ad una pagina in cui sono riassunte molte informazioni importanti…davvero per tutti.

Che dire, tra un matrimonio e l’altro, diffondi anche tu grazie al tuo blog la conoscenza sulla celiachia!

Vademecum Celiachia

Ci sono tanti piccoli gesti che ci possono causare delle contaminazioni accidentali da glutine.

Essere attenti non significa vivere l’alimentazione con stress o avere paura di muoversi in cucina come se all’interno della credenza ci fossero dei mostri bicefali pronti a divorarci al primo passo falso.

L’attenzione che dobbiamo riporre deve diventare routine. Pian pianino anche chi oggi è scoraggiato dal dover seguire una dieta senza glutine imparerà ad evitare quei gesti potenzialmente pericolosi e ritornerà a vivere con serenità una cosa bella e buona quale è il cibo, anche e soprattutto quello senza glutine.

Col tempo a questo vademecum si aggiungeranno nuovi punti. Se vuoi contribuire con il tuo punto suggeriscilo nei commenti!

Il pane

E alle briciole non ci pensi? Non tagliare il pane senza glutine sullo stesso tagliere su cui i tuoi familiari tagliano il loro pane glutinoso, soprattutto se il tagliere è di legno. Creati un tuo spazietto in cucina in cui tagli e affetti il tuo pane quotidiano, oppure utilizza un panno umido per togliere dal tagliere i residui di farina e briciole

La nutella

A chi non è capitato che i propri coinquilini/fratelli/fidanzati/ecc si facessero un giretto nel tuo barattolo di nutella? Poco male se all’interno del barattolo poi non trovassimo invece pezzetti di grissini, briciole di pane, tracce di biscotti, e così via. Occhio quindi alla wikinutella: condividere va bene, ma stiamo in guardia.

Il forno

Si possono cuocere insieme in forno alimenti con e senza glutine?
Certamente, l’unica accortezza magari può essere mettere nella parte superiore il recipiente senza glutine, in modo che non possano cadere briciole (a meno che tu non abbia un forno che sfida la legge di gravità).
Quando scaldi il pane in un forno ad utilizzo promiscuo, ricordati di non poggiarlo direttamente sulla teglia ma utilizza la carta da forno od il domo pack.

Il fritto

Questa la sanno tutti: non friggere nello stesso olio in cui precedentemente si è fritto qualcosa di glutinoso, col pangrattato, e così via. Friggi prima le cose senza glutine ed il gioco è fatto no?

Lo sgarro

Si può sgarrare alla dieta senza glutine una volta ogni tanto? Questa domanda è come il VIA di Monopoli: ci passano tutti prima o poi. La risposta è un NO deciso. La dieta deve essere sempre rigorosa. Anche se non c’è una regola valida per tutti i celiaci, in quanto ognuno di noi ha un suo livello di intolleranza, non ha senso ed è anzi dannoso inframezzare ad una dieta senza glutine la pizza o la merendina di turno.
O la dieta la fai, ed è la tua unica cura che ti permette di riconquistare appieno il tuo stato di salute, oppure scegli di non fare la dieta: in questo caso puoi andare incontro a tantissime patologie associate.
Ci curiamo a tavola. Esiste cura migliore?

Il salumiere di fiducia

Fidarsi o non fidarsi delle affettatrici che sono entrate in contatto con salumi in cui il glutine è presente?
Fidati, fidati, non è indispensabile che tu faccia pulire la macchina. Bada solamente alla presenza di eventuali panini nelle vicinanze dell’affettatrice.

Pentole divise?

A meno che tu non sia sposata con Giorgio Mastrota, è abbastanza complicato immaginare in una casa due set di pentole uno per i componenti celiaci ed un altro per i restanti familiari.
Bada bene alla pulizia di pentole, padelle, forchette, mestoli di legno, ecc magari utilizzando una raschietta metallica per levare i residui di pasta dal fondo della pentola. Se i tuoi coinquilini non puliscono mai per bene le pentole, allora il consiglio è quello di comprare una nuova pentola ed una padella. La pentola la utilizzerai esclusivamente per la tua pasta senza glutine.
E la padella? Beh quella serve per darla in testa ai tuoi inquilini.

Che centra il gelato col glutine?

In teoria nulla, in pratica molto. Il gelato (tranne gusti particolari) è tendenzialmente privo di glutine. Ma le gelaterie mentre preparano i coni toccano con le spatoline i coni stessi e di conseguenza contaminano l’intera vaschetta. Inoltre spessissimo i coni si sbriciolano ed è possibile trovare piccoli pezzetti di cialda all’interno delle vaschette con i gusti.
Non sottovalutare questo aspetto. Esistono le gelaterie senza glutine: se c’è una contemporanea presenza di coni con e senza glutine allora la contaminazione è possibile (a nostro giudizio è certa).
Non conta prendere la coppetta, perché è la vaschetta con il gusto ad essere potenzialmente contaminata dalla cialda glutinosa.
Quindi sì al gelato, ma solo nelle gelaterie senza glutine.

E tu hai altri consigli per noi celiaci?

La celiachia a cena

“Un giorno apriremo una porta d’entrata, tu bianca e fatata sarai la mia luce…”

Non so se anche a te piace Max Gazzè, però oggi sentendo l’inizio di una sua canzone, “L’amore pensato”, mi sono ricordata che quando mi piaceva quello che ora è il mio attuale ragazzo quella canzone mi girava spesso in testa.

Quando abbiamo iniziato a frequentarci una delle cose che mi terrorizzava di più era uscire con lui. Ed è abbastanza strano quando ti piace un ragazzo. Ma c’era una motivazione.
Non volevo che mi considerasse “malata” perché non posso andare in pizzeria come fanno tutti.

Non volevo che la mia celiachia fosse una barriera tra noi che non ci permettesse di condividere spazi, luoghi e bei momenti.

Oggi parlando con lui gli chiedo spesso cosa pensava di questo mio aspetto quando ancora ci conoscevamo così poco. Lui mi ha confessato che ha conosciuto la celiachia grazie a me, e che non pensava minimamente che anche una piccola contaminazione accidentale potesse farmi star male.
Quindi quando si trattava di uscire pensava che per una volta io avrei potuto fare uno sgarro ed addirittura considerava i miei “non posso” ai suoi inviti come dei rifiuti nei suoi confronti.

Poi quando finalmente siamo usciti la prima volta (era un ristorante, non una pizzeria) mi ha visto parlare con il cameriere, andare in cucina dal cuoco e si è stupito del fatto che sembravo timida su tutto tranne che su questo punto su cui, appunto, gli apparivo…intollerante.

Diciamo che ho tirato fuori un lato del carattere che credo sia comune a molti celiaci come me.

Rimane il fatto che in molti continuano ancora a vergognarsi della celiachia, e non c’è cosa più sbagliata.

Il mio consiglio è quindi quello di parlare con le persone: raccontare al tuo ragazzo (o al tipo che ti piace) che potete uscire tranquillamente, magari orientalo tu su uno dei ristoranti informati….vedrai che sarà solo contento del fatto che lo hai scaricato dalla responsabilità di scegliere il posto dove mangiare… 

Altrimenti parla con i camerieri ed entra in cucina per dare le giuste istruzioni al cuoco…magari evita i risotti perché spesso vengono cotti nella stessa acqua della pasta comune, ma vedrai che tra insalate, carne alla brace, contorni di verdure, pesce, ecc ecc te la caverai benissimo, ed anzi la celiachia può essere un ottimo argomento di discussione per rompere il ghiaccio: ti basterà raccontare un paio di episodi in cui qualcuno ha pensato che la celiachia fosse una religione oppure un altro a caso trai mille aneddoti che ci capitano: giusto ieri il mio datore di lavoro mi ha detto che abbiamo un cliente “ciliaco”. Io l’ho corretto dicendogli “celiaco” e lui mi ha risposto “sì sì cilliaco cilliaco”…

L’importante è non chiudersi in sé stesse, continuare ad uscire, a divertirsi e ad apprezzare le cose belle della vita e della tavola, perché anche se ce lo dimentichiamo spesso, quelle nessuno ce le ha tolte.

Agnese

p.s. Se anche tu vuoi scrivere sul blog di Celiachiamo inviaci il tuo post all’indirizzo staff@celiachiamo.com ed il tuo sito/blog se vuoi che sia citato.