Qualche giorno fa ho partecipato al convegno del Ministero della Salute intitolato “Celiachia: scienza ed epidemiologia, nuovi approcci“.

La location era di tutto rispetto: Auditorium del Ministero, poltrone comode, logo gigantesco dietro al palco dei relatori, che tra l’altro erano di tutto rispetto.

Dottoressa Bonamico a centrocampo, Dottor Cardi e Dottor Gasbarrini sulla fascia, in attacco Umberto Volta e Carlo Catassi.

In difesa un nutrito gruppetto di esponenti del Ministero della Salute.

Sugli spalti un 80% di medici e farmacisti, un 10% di nutrizionisti vari e poi noi comuni mortali.

In particolare mi ero accreditato per il convegno per seguire la parte così intitolata: “Erogazione gratuita degli alimenti per celiaci: canali alternativi alla Farmacia”.
Ho pensato: “Cribbbbbio, ma parlano proprio di noi! Andiamo un po’ a sentire cosa ci raccontano…”

Prende la parola, introdotto da un dirigente del Ministero, un medico-dirigente toscano, che dà conto delle modalità di erogazione dei prodotti nella Asl di Livorno.

Inizia parlando di buono super-frazionato, spendibile ovunque, anche nella grande distribuzione, elettronicamente collegato tramite bar code alla Asl che quindi effettua il monitoraggio della spesa.
Nessuna fustella da staccare, fattura sequenziale dei negozi accreditati…insomma l’eldorado…una meraviglia per tutti, celiaci ed esercenti.

Altra cosa che mi è apparsa rivoluzionaria è stato che in sostanza l’importo mensile che spetta ad ogni celiaco è diviso in tanti buoni pasto; la Asl rimborsa il buono, non rimborsa i prodotti.

La differenza è sottile ma sostanziale. Così facendo i prezzi non sono imposti e si crea una vera concorrenza tra canali diversi.

Non ho potuto fare a meno di prendere parola e ringraziare il Ministero per l’esempio d’eccellenza mostratoci, ricordando però al contempo a tutti quanti che:

• Nella Regione Lazio il buono è cartaceo e c’è ancora l’inutile e lunga trafila dello stacca-attacca fustelle
• Nella Regione Lazio l’erogazione dei prodotti senza glutine è gratuita non perché è la Regione a pagare i prodotti…ma sono i negozianti che come noi acquistano i prodotti e aspettano i rimborsi per tempi biblici ad anticipare di fatto il servizio spacciato come pubblico.
• Tanto per fare un esempio informo tutti che pur erogando prodotti da 10 mesi, la Regione Lazio non ci ha ancora MAI rimborsato neanche un solo euro.

Mentre (ovviamente) provano ad interrompermi, continuo dicendo che non c’è alcun piano di controllo delle ricette fustellate né per noi negozi, né evidentemente delle farmacie.

Ma naturalmente questo non mi fa pensare che ci sia qualcuno che ci stia mangiando sopra da…SEMPRE…

Appare evidente a tutti che c’è più di qualcuno che non ama la concorrenza extra farmaceutica.

I primi a fischiare il mio intervento erano infatti proprio quei farmacisti che componevano buona parte della platea. Come se poi avessi detto una sola cosa inesatta…

Tra l’evidente imbarazzo del relatore toscano che provava a divincolarsi affermando che ogni regione fa storia a sé ed i dirigenti del Ministero che microfono alla mano affermavano che stavamo andando fuori tema (prego rileggersi il titolo dell’intervento, sic) e che magari potevamo approfondire doooopo l’argomento, la platea fino a quel momento anestetizzata ha iniziato a guardarmi come immagino le api guardino l’orso che si pappa con la zampa il loro miele.
Con la differenza che qui non c’è nessun miele, e che se anche ci fosse non sarebbe certo di nessuno in particolare, ma di tutti.

Il convegno continua senza risposte per me, ma anzi mi fa nascere sempre più domande.

Medici e farmacisti che parlano di “pazienti” e di de-medicalizzazione della celiachia.

Io sorrido un po’…è come se Dracula parlasse in pubblico dell’importanza della donazione del sangue, però lascio correre perché mi sento leggermeeeente osservato.

Esco per prendere una bottiglietta d’acqua e prima del primo sorso una signora ben vestita mi segue e mi chiede: “Mi scusi, a quale società faceva riferimento prima?”.
Io rispondo: “Celiachiamo.com…..con chi ho il piacere di parlare?”
E lei: “....grazie, arrivederci!”.

A quel punto replico chiedendo se si vergognava del suo nome.
La signora semplicemente mi gira le spalle, passa il suo badge elettronico, e va velocemente via.

Mi è sembrata la scena di un film di spionaggio di cui ero il protagonista involontario.

Se fossi stato il regista avrei fatto uno zoom sulla targa luccicante con scritto “Ministero della Salute”, una bella dissolvenza su due bossoli in terra per poi concludere con la scritta “Made in Italy” che emerge dal fumo di un sigaro.

Invece regista non sono, quindi mi sono semplicemente ripreso il mio documento e sono andato a montare un nuovo scaffale per continuare il mio lavoro per diventare sempre più grandi, continuare ad abbassare i prezzi per quanto ci è possibile, fornire un servizio normale e naturale senza curarci di loro, esigendo esclusivamente quanto ci è dovuto, e turandoci il naso per la puzza che sprigionano i loro armadi…

Celiachiamo.com

E’ successa una cosa bella.
Bella e strana.

Succede che crei un sito internet che parla di celiachia, di alimentazione senza glutine, di ricette gluten free e dei cosiddetti “prodotti per celiaci”.

Hai in mente di creare un sito e-commerce di rivendita di prodotti senza glutine…la celiachia la conosci da vicino e sai che alcuni prodotti non è facile trovarli.

Incontri tante persone, parli con tanti referenti di tante aziende: quasi tutti ti scoraggiano, ti dicono che non puoi fare concorrenza alle farmacie, che da te i celiaci non ci verranno perchè sono abituati a fare la spesa solo se a pochi metri di distanza c’è qualcuno con un camice…figuriamoci se vuoi fare un sito internet con una pupazzetta sull’altalena come mascotte.

Ti incaponisci ed i prodotti li compri lo stesso…sempre se le aziende si degnano di fornirteli.

Poi incontri un laboratorio artigianale, ti senti davvero a casa, e ti inventi la spedizione in tutta Italia in 24 ore di prodotti freschi e garantiti senza glutine.

I prodotti li assaggi tutti, quelli che ti piacciono li descrivi, li fotografi e li metti sul sito, che nel frattempo è diventato un portale internet.

Rispondi ad un sacco di e-mail, la gente ti dà calore, ti ringrazia per aver finalmente mangiato dopo tanto tempo qualcosa di buono, per aver trovato informazioni utili, per aver capito qualcosina in più.

Ti scrivono mamme, ti scrivono bambini, ti scrivono addirittura medici.

Conosci foodblogger, partecipi a convegni, a fiere di settore.
Iniziano anche ad invitarti in giro, perchè spesso ne sai più di tanti altri…

Sempre più click, sempre più amici, ti inviano ricette, suggerimenti, consigli.
Senza di questi non cresceresti per niente, non miglioreresti.

Poi scopri che puoi aprire un negozio vero e proprio e ritirare le ricette proprio come una farmacia.

Sei il primo della tua regione a fare la richiesta.
Alcuni ti mettono per mesi i bastoni tra le ruote.

Ti bloccano la pratica, fanno telefonate ai piani alti…

Tu te ne freghi, insisti, ti incazzi, rompi le scatole, esigi, rivendichi i tuoi diritti.

Il negozio lo trovi, lo risistemi tutto, ci passi i giorni e le notti, anche se in pochi riescono a vedere quello che hai in testa tu, i prodotti, i colori…riesci addirittura a sentire i profumi di quello che ancora non c’è.
E la pupazzetta sull’altalena, quella che era considerata da qualcuno troppo giocosa, la sistemi proprio sull’insegna.

Alla fine sei il primo ad avere questa benedetta autorizzazione al ritiro ricette.
E pensare che in teoria era solo una legge da far applicare…

Arriva l’inaugurazione, e viene un casino di gente.
Ritrovi tanti amici telematici, che ora conosci finalmente di persona.

Non si sa quante volte dici “grazie” a tutte queste persone che ti volevano bene prima ancora di conoscerti.

Ci son venuti da tutta Italia a brindare con te…

Ora le aziende ti chiedono se ti piacerebbe proporre anche i loro prodotti.

La bimba sull’altalena continua a sorridere, come ha sempre fatto…

Grazie di cuore a chi ha permesso tutto questo.

Prodotti senza glutine in vacanza?

Qualche giorno fa su Facebook un’amica ci chiedeva chiarimenti sull’erogazione dei prodotti senza glutine nelle singole regioni.

E’ possibile per un celiaco acquistare prodotti al di fuori della regione in cui ha il buono / la ricetta?

La nostra risposta è stata (purtroppo) un NO deciso.

Lo so, è assurdo.

Immagina tutti gli studenti fuori sede, i militari e tutto il personale in divisa, i pendolari, chi si trova spesso fuori regione per motivi di lavoro, ecc.

Tutte categorie di celiaci che hanno meno diritti e meno libertà di tutti gli altri cittadini italiani.

Il buono di spesa mensile di cui dispongono tutti i celiaci diagnosticati è quindi valido solamente per la propria regione; è spendibile quindi esclusivamente nelle farmacie (o nei negozi specializzati nelle regioni in cui il mercato è liberalizzato) della propria regione di residenza.

Per usufruire del buono / della ricetta nella regione in cui ci si trova più di frequente bisognerebbe quindi cambiare residenza ed iniziare la trafila tra la vecchia ASL e la nuova ASL che dovrà rilasciare i buoni / le ricette.

La cosiddetta devolution in materia sanitaria non ha aiutato una situazione che già in partenza vedeva (e vede ancora) differenze tra le singole regioni: importi del buono, spendibilità, diritti, trattamenti, strutture, ecc:

• Gli importi dei buoni variano da regione a regione
• In alcune regioni si possono spendere solamente nelle farmacie, in altre anche nei negozi specializzati
• Alcune hanno i buoni frazionati (tipo buoni pasto)  in modo da poter scegliere più punti vendita. Altre invece mantengono il buono / la ricetta unico/a
• Alcune regioni hanno centri di diagnosi d’eccellenza anche per il follow up della malattia celiaca, altre invece vantano strutture in cui si dice ancora “ciliachia” e fare le analisi del sangue per la ricerca degli anticorpi è complicato quanto entrare negli Stati Uniti con un fucile a canne mozze.

In Celiachiamo.com, soprattutto in questo periodo estivo, ci capita sempre di spedire la spesa senza glutine direttamente sul luogo di vacanza. Per molti è impensabile caricare la macchina della spesa necessaria per una o due settimane…e con buona probabilità sul luogo di villeggiatura trovare i prodotti senza glutine preferiti è un’impresa non da poco.

Quel che ci capita ancor più spesso è spedire agli studenti fuori sede: in molti si fanno spedire i prodotti dai propri genitori (a costi esorbitanti per giunta, in quanto i pacchi sono molto voluminosi).

Altri preferiscono acquistare on line i propri alimenti gluten free direttamente su Celiachiamo.com, in particolare quei prodotti freschi che necessitano di trasporto a temperatura controllata.

Noi non siamo per niente contenti di effettuare queste spedizioni. L’assenza di uguaglianza e il venire meno dei diritti dei singoli ci fa arrabbiare non poco. Scriviamo in continuazione ad ASL e Ministeri chiedendo come sia possibile che ogni regione sia blindata nell’erogazione dei prodotti.

Chiediamo conto anche del perché le farmacie ed i negozi specializzati non possano relazionarsi con le ASL di tutta Italia ma solamente con quelle della propria Regione.
Chiediamo che problema vi sia a dividere il buono in più parti come se fosse davvero un buono pasto.

Le risposte latitano, come puoi immaginare.

Ai nostri amici che acquistano su Celiachiamo risulta quindi comodo il nostro servizio perché per noi spedire in un posto od in un altro è la medesima cosa: che sia un luogo di lavoro, una casa di villeggiatura o una caserma per noi fa lo stesso.

Ma se ci pensi bene è assurdo essere messi dallo Stato nelle condizioni di trovare un’alternativa alle modalità di erogazione dei prodotti stabilite dallo Stato stesso.

Prima ci aiutano con il buono, poi non ci permettono di usufruirne con libertà, anzi, con razionalità.

Sai che mi ricorda questa cosa?
Mi ricorda mia mamma al mare, che quando avevo 14 anni mi diceva sempre che “potevo fare quel che volevo dopo cena…l’importante era tornare al massimo alle 22:30”…

Ah dimenticavo: a casa mia non si iniziava mai la cena prima delle 21…

Mia madre è sempre stata un genio del male

Matrimonio per celiaci: come fare

Torno ora da una mattinata passata in una importante azienda di catering di Roma.
Avevano contattato Celiachiamo.com per la fornitura di prodotti senza glutine per diversi invitati.

Mariella (la sposa) scoperta celiaca dall’età di 9 anni, ci conosce da tempo ed ha diversi amici celiaci come lei.

Ha quindi pensato di metterci in contatto con l’azienda a cui ha affidato l’organizzazione del matrimonio per far sì che lei ed i suoi amici non avessero alcun problema con il pranzo di nozze.

Insieme alla referente del catering ci siamo confrontati sul menù, scegliendo spesso pietanze naturalmente prive di glutine ed integrando ovviamente altri prodotti tra pani, pasta, pizzette e dolci.

Quindi tra gli antipasti c’erano pizzette, salatine con tante salsine diverse, tartine, panini aromatizzati, rustici, insomma tutto come sempre, ma in verisone gluten free.

Stesso discorso per i primi, un immancabile risotto buono per tutti, dei ravioli ricotta e spinaci con zafferano, cannella e miele, una lasagna di mare, e così via.

L’ultimo piano della torta era un’immancabile millefoglie senza glutine.

Ora, il personale e tutta l’organizzazione del catering di Mariella era composto da persone squisite ed estremamente cortesi.
Organizzano matrimoni, feste, ricevimenti da sempre. Il banqueting è non solo preparazione dei piatti ma passa per gli allestimenti, gli arredi, lo stile, la location, il servizio.

Un matrimonio, una festa, un ricevimento: sono tutti momenti più o meno importanti in cui il cibo è sempre presente.

E’ normale che un celiaco viva con apprensione questi momenti.

Quello che ci sembra non tanto normale è la necessità di un nostro intervento.
Mi spiego meglio: Celiachiamo.com lavora con tanti catering effettuando forniture di prodotti senza glutine freschi, artigianali, secchi, ecc e lavorando sulle esigenze specifiche di aziende, sposi, circoli, e così via.

È abbastanza normale per noi fare formazione al personale di sala e di cucina, e lo facciamo davvero con molto piacere, perchè parte della nostra mission aziendale è proprio diffondere la conoscenza della celiachia.

Ci chiediamo però come sia possibile che chi lavora professionalmente nei settori banqueting e organizzazione ricevimenti e matrimoni rimanga stupito quando diciamo che il riso non va cotto nella stessa acqua di cottura della pasta, oppure che il nostro pane va tagliato con un coltello dedicato e su una superficie precedentemente pulita.

Insomma, tranne rari casi, spessissimo ci troviamo di fronte personale non molto preparato, ma attentissimo e voglioso di imparare.

C’è tanto interesse, tutti si adoperano al massimo dopo le nostre (spesso davvero semplici) direttive.

Ed alla fine tutto va sempre per il verso giusto.

Ogni volta però ci chiediamo come sia possibile che gli operatori del settore non seguano un corso AIC sul Progetto Ristorazione o non conoscano le semplici linee guida che deve seguire chi ha come cliente un celiaco.

La celiachia è evidentemente ancora questa sconosciuta, anche se di celiachia è affetta una persona su 100…

Visto che sono rari i matrimoni con meno di 100 invitati, è praticamente quotidiano per chi è del settore imbattersi in un celiaco.

Eppure…

È quindi molto importante continuare tutti a diffondere al massimo la conoscenza sulla celiachia.

Noi siamo qui anche per questo. Su Celiachiamo.com abbiamo anche creato una sezione apposita, utile per chi ha un sito od un blog e vuole rimandare ad una pagina in cui sono riassunte molte informazioni importanti…davvero per tutti.

Che dire, tra un matrimonio e l’altro, diffondi anche tu grazie al tuo blog la conoscenza sulla celiachia!

Vademecum Celiachia

Ci sono tanti piccoli gesti che ci possono causare delle contaminazioni accidentali da glutine.

Essere attenti non significa vivere l’alimentazione con stress o avere paura di muoversi in cucina come se all’interno della credenza ci fossero dei mostri bicefali pronti a divorarci al primo passo falso.

L’attenzione che dobbiamo riporre deve diventare routine. Pian pianino anche chi oggi è scoraggiato dal dover seguire una dieta senza glutine imparerà ad evitare quei gesti potenzialmente pericolosi e ritornerà a vivere con serenità una cosa bella e buona quale è il cibo, anche e soprattutto quello senza glutine.

Col tempo a questo vademecum si aggiungeranno nuovi punti. Se vuoi contribuire con il tuo punto suggeriscilo nei commenti!

Il pane

E alle briciole non ci pensi? Non tagliare il pane senza glutine sullo stesso tagliere su cui i tuoi familiari tagliano il loro pane glutinoso, soprattutto se il tagliere è di legno. Creati un tuo spazietto in cucina in cui tagli e affetti il tuo pane quotidiano, oppure utilizza un panno umido per togliere dal tagliere i residui di farina e briciole

La nutella

A chi non è capitato che i propri coinquilini/fratelli/fidanzati/ecc si facessero un giretto nel tuo barattolo di nutella? Poco male se all’interno del barattolo poi non trovassimo invece pezzetti di grissini, briciole di pane, tracce di biscotti, e così via. Occhio quindi alla wikinutella: condividere va bene, ma stiamo in guardia.

Il forno

Si possono cuocere insieme in forno alimenti con e senza glutine?
Certamente, l’unica accortezza magari può essere mettere nella parte superiore il recipiente senza glutine, in modo che non possano cadere briciole (a meno che tu non abbia un forno che sfida la legge di gravità).
Quando scaldi il pane in un forno ad utilizzo promiscuo, ricordati di non poggiarlo direttamente sulla teglia ma utilizza la carta da forno od il domo pack.

Il fritto

Questa la sanno tutti: non friggere nello stesso olio in cui precedentemente si è fritto qualcosa di glutinoso, col pangrattato, e così via. Friggi prima le cose senza glutine ed il gioco è fatto no?

Lo sgarro

Si può sgarrare alla dieta senza glutine una volta ogni tanto? Questa domanda è come il VIA di Monopoli: ci passano tutti prima o poi. La risposta è un NO deciso. La dieta deve essere sempre rigorosa. Anche se non c’è una regola valida per tutti i celiaci, in quanto ognuno di noi ha un suo livello di intolleranza, non ha senso ed è anzi dannoso inframezzare ad una dieta senza glutine la pizza o la merendina di turno.
O la dieta la fai, ed è la tua unica cura che ti permette di riconquistare appieno il tuo stato di salute, oppure scegli di non fare la dieta: in questo caso puoi andare incontro a tantissime patologie associate.
Ci curiamo a tavola. Esiste cura migliore?

Il salumiere di fiducia

Fidarsi o non fidarsi delle affettatrici che sono entrate in contatto con salumi in cui il glutine è presente?
Fidati, fidati, non è indispensabile che tu faccia pulire la macchina. Bada solamente alla presenza di eventuali panini nelle vicinanze dell’affettatrice.

Pentole divise?

A meno che tu non sia sposata con Giorgio Mastrota, è abbastanza complicato immaginare in una casa due set di pentole uno per i componenti celiaci ed un altro per i restanti familiari.
Bada bene alla pulizia di pentole, padelle, forchette, mestoli di legno, ecc magari utilizzando una raschietta metallica per levare i residui di pasta dal fondo della pentola. Se i tuoi coinquilini non puliscono mai per bene le pentole, allora il consiglio è quello di comprare una nuova pentola ed una padella. La pentola la utilizzerai esclusivamente per la tua pasta senza glutine.
E la padella? Beh quella serve per darla in testa ai tuoi inquilini.

Che centra il gelato col glutine?

In teoria nulla, in pratica molto. Il gelato (tranne gusti particolari) è tendenzialmente privo di glutine. Ma le gelaterie mentre preparano i coni toccano con le spatoline i coni stessi e di conseguenza contaminano l’intera vaschetta. Inoltre spessissimo i coni si sbriciolano ed è possibile trovare piccoli pezzetti di cialda all’interno delle vaschette con i gusti.
Non sottovalutare questo aspetto. Esistono le gelaterie senza glutine: se c’è una contemporanea presenza di coni con e senza glutine allora la contaminazione è possibile (a nostro giudizio è certa).
Non conta prendere la coppetta, perché è la vaschetta con il gusto ad essere potenzialmente contaminata dalla cialda glutinosa.
Quindi sì al gelato, ma solo nelle gelaterie senza glutine.

E tu hai altri consigli per noi celiaci?

La celiachia a cena

“Un giorno apriremo una porta d’entrata, tu bianca e fatata sarai la mia luce…”

Non so se anche a te piace Max Gazzè, però oggi sentendo l’inizio di una sua canzone, “L’amore pensato”, mi sono ricordata che quando mi piaceva quello che ora è il mio attuale ragazzo quella canzone mi girava spesso in testa.

Quando abbiamo iniziato a frequentarci una delle cose che mi terrorizzava di più era uscire con lui. Ed è abbastanza strano quando ti piace un ragazzo. Ma c’era una motivazione.
Non volevo che mi considerasse “malata” perché non posso andare in pizzeria come fanno tutti.

Non volevo che la mia celiachia fosse una barriera tra noi che non ci permettesse di condividere spazi, luoghi e bei momenti.

Oggi parlando con lui gli chiedo spesso cosa pensava di questo mio aspetto quando ancora ci conoscevamo così poco. Lui mi ha confessato che ha conosciuto la celiachia grazie a me, e che non pensava minimamente che anche una piccola contaminazione accidentale potesse farmi star male.
Quindi quando si trattava di uscire pensava che per una volta io avrei potuto fare uno sgarro ed addirittura considerava i miei “non posso” ai suoi inviti come dei rifiuti nei suoi confronti.

Poi quando finalmente siamo usciti la prima volta (era un ristorante, non una pizzeria) mi ha visto parlare con il cameriere, andare in cucina dal cuoco e si è stupito del fatto che sembravo timida su tutto tranne che su questo punto su cui, appunto, gli apparivo…intollerante.

Diciamo che ho tirato fuori un lato del carattere che credo sia comune a molti celiaci come me.

Rimane il fatto che in molti continuano ancora a vergognarsi della celiachia, e non c’è cosa più sbagliata.

Il mio consiglio è quindi quello di parlare con le persone: raccontare al tuo ragazzo (o al tipo che ti piace) che potete uscire tranquillamente, magari orientalo tu su uno dei ristoranti informati….vedrai che sarà solo contento del fatto che lo hai scaricato dalla responsabilità di scegliere il posto dove mangiare… 

Altrimenti parla con i camerieri ed entra in cucina per dare le giuste istruzioni al cuoco…magari evita i risotti perché spesso vengono cotti nella stessa acqua della pasta comune, ma vedrai che tra insalate, carne alla brace, contorni di verdure, pesce, ecc ecc te la caverai benissimo, ed anzi la celiachia può essere un ottimo argomento di discussione per rompere il ghiaccio: ti basterà raccontare un paio di episodi in cui qualcuno ha pensato che la celiachia fosse una religione oppure un altro a caso trai mille aneddoti che ci capitano: giusto ieri il mio datore di lavoro mi ha detto che abbiamo un cliente “ciliaco”. Io l’ho corretto dicendogli “celiaco” e lui mi ha risposto “sì sì cilliaco cilliaco”…

L’importante è non chiudersi in sé stesse, continuare ad uscire, a divertirsi e ad apprezzare le cose belle della vita e della tavola, perché anche se ce lo dimentichiamo spesso, quelle nessuno ce le ha tolte.

Agnese

p.s. Se anche tu vuoi scrivere sul blog di Celiachiamo inviaci il tuo post all’indirizzo staff@celiachiamo.com ed il tuo sito/blog se vuoi che sia citato.