Archive for the ‘Racconti di Celiachia’ Category

Te l’avevo detto

Saturday, October 17th, 2015

Quando ero piccolo guardavo un cartone animato che si chiamava “Wheelie and the Chopper Bunch”: in un mondo popolato solo da automobili e motociclette Wheelie era una piccola wolkswagen che non parlava mai ma si esprimeva solo con il clacson.

Come nemico Wheelie aveva la banda di moto capitanata da Chopper, che provava a combinarne di tutti i colori al protagonista ma ogni volta falliva miseramente.

La moto più piccina (si chiamava Scrambles) ad ogni fallimento avvisava Chopper dicendogli: “Te l’avevo deeeetto iiiio” e Chopper mestamente rispondeva sempre: “Lo so, lo so, cicabum cicaba“.

Sarà lo scandalo Wolkswagen che mi ha fatto venire in mente questo ricordo?

Sarà la vecchiaia che avanza e già mi trovo sulla strada dei nostalgici?

O sarà che Domenica sera ci sarà un servizio di Report sul mondo dei prodotti senza glutine?

Che c’entra?

C’entra perché prima di aver visto il servizio (che andrà in onda domani sera) già mi sento Scrambles: il fastidioso “Te l’avevo detto” magari non lo dico ma non posso non pensarlo.

E poi ho qui tutto l’archivio del blog a ricordarmi, se ne avessi bisogno, che del ridicolo mercato dei prodotti senza glutine noi di Celiachiamo ne parliamo dal primo giorno, prima ancora di aver venduto anche un solo grissino, appena ricevuto via email il primo listino, appena incontrato il primo agente, quando ancora non sapevamo se lanciare o meno il sito che poi ci ha portato dove siamo oggi.

Come faccio a sapere di cosa parlerà il servizio, non avendolo ancora visto?

“Ho le mie fonti”, dicono i cronisti bravi.

Io che bravo non sono neanche in matematica, ci metto comunque poco a fare 2+2.
Report farà passare il celiaco per un privilegiato:

uno che a fronte di un sacco di possibilità di trovare prodotti senza glutine ovunque, si fa rimborsare dallo Stato biscottini da 100 euro al kg, costa alla comunità un sacco di soldi per questa sorta di vezzo alimentare, e tra l’altro mangia pure un sacco di schifezze perché questi prodotti che dovrebbero essere la sua cura in realtà sono pieni zeppi di schifezze.

Ovviamente se punti l’occhio di bue solamente su un personaggio, il pubblico pensa che si tratti di un monologo. Se si accendessero tutte le luci invece…

Così è come apparirà il celiaco: non importa il fatto che la frase di sopra sia un’accozzaglia di mezze verità ben più complesse di come sono state presentate.

Il celiaco è un privilegiato. Punto. Questo è il messaggio che deve passare.

Come alle elementari in cui ci facevano fare i pensierini, scompongo l’accozzaglia di sopra per spiegarmi meglio.

Il celiaco è uno che ha possibilità di trovare ovunque prodotti senza glutine

Sono anni che si tira la volata ai supermercati, che si fanno leggi per “l’ampliamento delle modalità di erogazione dei prodotti senza glutine”. Lobbies (i colossi della GDO, Grande Distribuzione Organizzata) interessate ad accogliere altre lobbies (i produttori di alimenti senza glutine).

Il celiaco come cliente civetta, ossia quello che poi compra anche tuuutto il resto: viene per acquistare i prodotti senza glutine, magari non li paga perché deposita in cassa la ricetta, e poi compra scatolame, cosmetici, salumi, e tutto il ventaglio di prodotti che hanno oggi i supermarket.

Inoltre adesso ci sono anche i sensibili al glutine, gli allergici, i folgorati dalla dieta senza glutine che giocano bene a tennis, a rugby, e si fanno dei selfie da paura solo grazie alla loro nuova alimentazione, quindi il gluten free è ancora più trasversale (e quindi interessante) sia per chi produce che per chi vende.

Il supermercato deve rendere popolare e interessante qualsiasi prodotto.

Il produttore questo lo sa bene, quindi o crea linee di produzione simili a quelle della farmacia per piazzare al supermercato lo stesso prodotto (o un prodotto quasi identico) a un prezzo più vicino a quello del fratello glutinoso di scaffale, oppure applica al supermercato un listino che prevede un prezzo pubblico del prodotto decisamente più basso.

Chi proverebbe mai a mangiare pasta senza glutine se costasse 10 euro al kg come in farmacia?

Neanche un Tweet della Canalis potrebbe convincerti.

Prima o poi qualcuno si accorgerà che i produttori notificano al Ministero della Salute italiano un prezzo artificialmente alto, visto che esistono canali (e Stati) in cui il prodotto costa meno.

“Ve l’avevo detto io!”

Il celiaco si fa rimborsare dallo Stato biscottini da 100 euro al kg: che il senza glutine notificato abbia superato la soglia della follia è cosa nota a molti.

Chi vi scrive denuncia i prezzi vergognosi credo più o meno dai tempi della Bibbia di Gutenberg.

Esistono anche prodotti che il Ministero (leggi le tre scimmiette non vedo - non sento - non parlo) accetta di rendere rimborsabili dal SSN a prezzi del genere.

Tecnicamente considera anche come “salva vita” i nuggets di pollo panato, le mousse pistacchio e cioccolato bianco oppure i crumble alle pere.

Prima o poi qualcuno si accorgerà che il mercato è andato in vacca e che nessuno ha mai vigilato né messo un freno a questo ennesimo aspetto ridicolo: aziende che notificano a carico della collettività a prezzi artificialmente alti prodotti “senza glutine” che neanche con un volo pindarico puoi considerare salvavita o anche solo fondamentali per l’alimentazione di chicchessia, celiaci compresi.

“Ve l’avevo detto io!”

Il celiaco costa alla comunità un sacco di soldi per questa sorta di vezzo alimentare

In questi anni la celiachia è stata de-responsabilizzata.

Basta fare un corso di 2 ore e l’AIC ti passa la spada da una parte e dell’altra della testa, ti rende cavaliere della spiga sbarrata e ti permette di banchettare alla tavola rotonda del senza glutine.

Doppio forno, doppia cucina, superfici sanificate, haccp, schede tecniche dei prodotti, tracciabilità dei lotti, contro analisi, ecc ecc? Tutte cazzate.

Metti fuori dalla tua gelateria un bel cartello con scritto “Gelato Senza Glutine” ed il gioco è fatto.

Sì ma le garanzie? Cazzo te frega, io ho fatto il corso AIC.

Il fatto che hai in laboratorio coni con glutine e contamini tutto, che hai un unico mantecatore in cui passano gusti glutinosi (tipo tiramisù, biscotto, chesecake, ecc) e poi gusti senza glutine che ovviamente diventano contaminati, non conta nulla. Sei una “gelateria informata!”.

I topping, tutti quegli zuccherini colorati (pieni zeppi di amido di frumento), gli aromi, le paste di base, la frutta a guscio contaminata da cereali glutinosi.

Basta un bel pennarello e con la scritta “gelato senza glutine” hai risolto ogni problema.

Ed il celiaco medio si sbrodola di complimenti su facebook perché vede che cambi la paletta quando servi uno sglutinato come lui.

Grossi complimenti e intestino salvo se vedi arrivare in una pizzeria una bella pizza fumante con una bandierina piazzata nel cornicione.

Ha la bandierina, ergo è senza glutine!

Che spettacolo.

Io auguro a tutti i celiaci di non avere mai la necessità di lavorare un Sabato in una pizzeria e di non aver mai visto quante sono in realtà 20 ppm di glutine.

Magari tra qualche giorno sì, ma oggi non mi va proprio di fare centinaia di esempi della contaminazione di una “pizzeria informata”.

Ribadisco solo che le garanzie sono altre, che se il glutine entra il glutine esce e che la celiachia è una roba seria, altro che bandierina, doppio forno e altre cazzate che vi hanno raccontato.

Tu magna, nce pensà.

Siediti pure al tavolo di quel ristorante il cui cameriere ti chiede “quanto sei celiaca”.

Fidati ovviamente del ristoratore che ha sempre un figlio celiaco: devi sapere che per osmosi, tutto il suo staff sa come trattare un celiaco con le stesse attenzioni che ha lui in casa con sua figlia.

E poi che differenza c’è tra la cucina di una casa e quella di un ristorante?

“Qui è tutto senza glicine signorì. Semo pieni de ciriaci. Me sa che sto a diventà ciliaco pure io”

Il senza glutine è diventato terreno di conquista per tutti; i NAS, lo dico per esperienza, quando entrano in laboratori monodedicati alle produzioni senza glutine brancolano nel buio, non sanno cosa controllare: chiedono aiuto a te che dovresti essere il controllato. Tu gli fai vedere la struttura, le garanzie reali e non formali, le schede tecniche, le analisi, ecc ecc e loro invece di uscire da casa tua e andare a far chiudere le altre strutture che hanno controllato fino a quel momento, ti fanno i complimenti per “la serietà di approccio, per la struttura messa su a regola d’arte e per i protocolli seguiti”.

Confidenzialmente ti dicono “magari ci trovassimo sempre a dover controllare strutture del genere”.

Tu te li guardi quasi con tenerezza e gli confessi che chiunque se gioca a pallone con i bambini vince anche senza essere Maradona.

“Lo so Dottò…”

- Non sono dottore.

“E’ uguale dottò, mica possiamo far chiudere tutti per un paio di celiaci che si sentono male”.

Come fai a difendere il “senza glutine” (quello vero) se l’Associazione Italiana Celiachia sponsorizza intere giornate dedicate contemporaneamente a celiaci, vegetariani, allergici, vegani, fan del bio, intolleranti al lattosio, ecc ecc?

Chiamano tutto questo “Wellness”: un bel minestrone in cui si appiattiscono le differenze, si asseverano scelte alimentari a obblighi, mode a costrizioni, trend momentanei a condizioni strutturali.

Alcuni clienti (che ci conoscono evidentemente poco) ci hanno chiesto perché non partecipiamo a questi eventi.

Noi rispondiamo sempre che il circo non ci piace né da attori né da spettatori.

De-responsabilizzare il senza glutine significa anche questo.

Qui non è questione di avvicinare le persone alla normalità del senza glutine.

Ve lo dice uno che sulla normalità del senza glutine ci ha costruito un suo presente.
Se si perde di vista la serietà del tutto, mi si perdoni il francesismo, va tutto a puttane.

Se Report farà vedere questi aspetti e non ne farà vedere altri, non farà niente di diverso dal mostrare quello che gli avete voluto mostrare.

Ancora una volta, sempre con più amarezza, mi tocca dire “Ve l’avevo detto io!”.

L’ultimo pensierino che estrapolo dalla frase di parecchie righe fa è:

Il celiaco mangia pure un sacco di schifezze perché questi prodotti che dovrebbero essere la sua cura in realtà sono pieni zeppi di schifezze.

Se verrà fatto un servizio in cui un professore, un nutrizionista, ecc (non serve un luminare, credetemi) prenderà in mano un qualsiasi prodotto senza glutine sviscerandone l’etichetta dannosa, ecco che sopra questa torta strumentale chiamata “privilegio” spunterà la ciliegina rossa fiammante.

Non mi dilungo sugli aspetti nutrizionali dei prodotti senza glutine, sui grassi idrogenati, sugli oli di scarsa qualità, gli emulsionanti, la curva glicemica, i conservanti, gli antimuffa, ecc: lo faccio tutti i giorni e sono diventato noioso anche a me stesso, figuriamoci a quegli eroi che sono arrivati a leggere fin qui.

Quello che voglio dire è che se non sarà il prossimo servizio di Report a sputtanare il settore, prima o poi l’occhio di bue verrà sparato anche solo su uno degli aspetti trattati in questo post (e a ben vedere nell’intero blog celiachiamo).

Se non si cambia rotta nella migliore delle ipotesi verrà tolta la ricetta ai celiaci (cosa che come sapete non ci fa strappare gli ultimi capelli che ci rimangono).

Sembra essere questa la paura principale del celiaco medio.

Il problema è esattamente questo: se lo “speriamo non ci tolgano la ricetta” è il mantra spaventoso dei celiaci, vuol dire che siamo veramente all’amaro, perché la frutta ce la siamo già mangiata.

Se la priorità non è un sistema di garanzie per il celiaco, un percorso dietetico assistito seriamente, una spinta all’alimentazione naturalmente priva di glutine, alla realizzazione di prodotti sani, la nascita e crescita di strutture idonee a servire un celiaco fornendogli garanzie reali e non formali, allora non c’è né presente né futuro per nessun celiaco.

Se la priorità non è comprendere che il senza glutine è una cosa seria (e anche se apparirò arrogante aggiungo che non è da tutti) e che non si tratta di una moda, uno stile di vita, una prova, un trend, una voga alimentare, sarà sempre più normale prendere per il culo i celiaci trattandoli come dei fissati.

Il contraltare non è necessariamente essere considerati malati.

Porca miseria, noi di Celiachiamo lo dimostriamo tutti i giorni che il celiaco può mangiare in sicurezza, circondato da amici non celiaci, cose buone per tutti e sane per tutti. Vieni ad uno dei nostri tavolini a dare del malato a chi sta addentando un pezzo di pizza al taglio: vedi quanto ci mettono a mandarti a quel paese spernacchiandoti in coro.

E poi non ci siamo mica solo noi: se tantissimi fanno senza glutine senza garanzie e senza qualità, in pochi (ma buonissimi) stanno iniziando a servire al meglio il celiaco. Speriamo siano sempre di più.

Se si continuerà ad alimentare il minestrone senza glutine-bio-paleodieta-vegan-dieta del gruppo sanguigno-vegetariano-allergie-intolleranze alimentari e chi più ne ha più ne metta, non si farà un servizio al celiaco, ma al contrario si appiattiranno le differenze e il contributo dello Stato ai celiaci li farà sembrare, come anticipato, dei privilegiati.

Se i celiaci stessi continueranno a foraggiare questi circhi, demandando la loro rappresentanza sempre e solo ad associazioni che stentano oramai a rappresentare anche loro stesse, è all’interno del minestrone che il celiaco finirà bollito.

Se il celiaco sarà sempre e solo rappresentato come “quello che basta che non mangia il frumento” o come quello che ora che la quinoa va di moda sembra pure fico se mangia gluten free, i non celiaci non sapranno mai che esiste anche la mia cliente Alessandra che ha perso 3 bimbi: 3 aborti a causa della celiachia non diagnosticata; non considererà reale Marco, il nostro amico e cliente che a 40 anni ha, come gli ha detto il suo medico, “le ossa di un 90enne” perché ha scoperto la celiachia grazie, per così dire, ad un tamponamento in cui pur cadendo da fermo con il suo motorino ha avuto molteplici fratture scomposte a causa di una osteoporosi mica da ridere.
Nessuno farà mai un servizio su Giada e sui tanti altri clienti di Celiachiamo che senza quei 100 euro al mese, di questi tempi, avrebbero davvero tante difficoltà a dar da mangiare al loro bimbo.
Di questo non frega un cazzo a nessuno, perché è una guerra tra poveri quella che ci portano a combattere.

Se si continuerà a non puntare sull’alimentazione naturalmente priva di glutine ma continueremo a spendere soldi (pubblici e non) su pesce panato, gelati, patatine e cioccolatini, non capendo che il benessere del celiaco si chiama farina di ceci, bistecca alla fiorentina, rombo al forno con le patate, pomodori al riso, zuppa di lenticchie, ecc non solo non faremo l’interesse del celiaco, ma sarà sempre più difficile continuare a dire che si ha a cuore il celiaco quando in realtà la ricetta mensile è un finanziamento ai produttori di schifezze mutuabili, non certo un contributo al regime alimentare dei celiaci.

Se l’interesse fosse il benessere del celiaco, come diciamo da sempre, lo Stato passerebbe sotto ricetta carne, pesce, frutta, verdura, legumi e cereali permessi.

La realtà, come tutti sappiamo, è molto diversa.

Tutte queste cose, purtroppo, Report non le racconterà.

Questa volta se Scrambles avviserà tutti noi con il suo “Ve l’avevo detto io!” non ci resterà che rispondergli: “Lo so, lo so, cicabum cicaba“.

Pubblicato da Celiachiamo.com Srl
Produzione e vendita di prodotti senza glutine
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Uno Stato Senza Glutine

Saturday, June 15th, 2013


Uff mi sa che stavolta viene fuori un post malinconico.

Io di solito ci provo sempre a far emergere la parte divertente delle cose, del mio lavoro, ecc, ma oggi (00:52 di un Venerdì) evidentemente mi girà un po’ così…

Leggo su Facebook che un negozio sardo che vende prodotti senza glutine ha deciso di chiudere dopo due anni di attività.

La titolare informava i propri clienti degli sconti che applicherà fino a fine mese per dar via il massimo della merce possibile.

Ecchevidevodire…a Roma si dice che “mi è presa proprio a male“.
Traduco per chi vive fuori dal grande raccordo anulare: mi sono sentito sconfortato, abbattuto…insomma parecchio intristito.

Chi conosce Celiachiamo penserà che è normale questa sensazione: chiude un collega, la cosa più naturale da fare è essere solidali con lui/lei.

In questo caso però le mie sensazioni sono state diverse dalla semplice empatia, e sono andate oltre la naturale immedesimazione che porta chiaramente a dire “speriamo di non arrivare a quel punto”.

La pagina fan di questo negozio sardo ha oltre 100 commenti di amici e clienti che ringraziano la titolare e le comunicano il loro dispiacere per la chiusura del loro negozio di fiducia.

La titolare risponde sempre con cortesia che non riesce proprio ad andare avanti, con le spese che aumentano e lo Stato che non paga i suoi debiti ma esige sempre e puntualmente i suoi crediti.

A me non ha colpito questo. Ci sto dentro fino al collo con i crediti sanitari, le bolle, le imposte, gli studi di settore, gli anticipi sulla tassazione del nuovo anno, l’iva ad esigibilità differita, ecc ecc.

Mi ha colpito il commento del papà della titolare, che rinnovava alla giovane figlia la sua fiducia nonostante la sconfitta del negozio ed i soldi persi per strada, ringraziava tutti i clienti e comunicava anche lui il suo dispiacere.

La figlia pochi commenti dopo lo ringraziava e diceva che con forza proverà a non deludere i suoi genitori.

Okok sono il solito verboso e questa volta un verboso-noioso che ha fatto un frontale con Candy Candy che a sua volta raccoglieva tra le sue braccia un cerbiatto morente.

Quello che mi porta a scrivere questo post è una riflessione un pochino più ampia sul tessuto sociale del nostro Paese, e su come il lavoro ci emancipi e ci renda liberi nelle forme, nella responsabilità, nel pensiero, nell’azione. E nelle possibilità.

Ecco, se viene meno questo tessuto, che potremmo paragonare al reticolo glutinoso di un pane o di una pizza, viene meno tutta una maglia di legami tra le persone, i territori, le storie.

Porca puttana, viene meno l’amore. (Ed io mi chiamo celiachiAMO, questa cosa mi colpisce nel vivo)

“E adesso ti sei accorto della crisi?” Mi dirai giustamente.

No di certo, però è adesso che avevo voglia di scrivere queste righe da sociologo de noantri.

Da imprenditore del settore senza glutine, e da alchimista di farine e impasti collosissimi, di doppie lievitazioni, amidi e fecole, mi viene da pensare che se questo Stato canaglia ci distrugge questo tessuto glutinoso di imprese e di storie personali, beh, vorrà dire che noi costruiremo un nuovo tessuto, un nuovo reticolo senza glutine.

Senza Stato.

Ci teniamo le persone, i territori, le storie.

Ci riprendiamo l’amore, non fosse altro perché ce lo meritiamo.

Ed iniziamo a sperimentare una rete di relazioni sglutinate, che all’inizio faranno venire fuori un pane sociale ed una pizza umana dura come un sasso, ma con il tempo e non senza fatica, saranno buone come il pane e la pizza che mi faccio in casa io.

Ovviamente gluten free.

Se quindi ci ho messo anni a capire che non serve il glutine per fare un buon prodotto, forse forse sto iniziando a capire che non serve uno Stato per fare un buon popolo.

O per meglio dire, credo che dobbiamo iniziare a costruire legami, ad impastare facce, cervelli e cuori, nonostante lo Stato.
Anche in sua assenza.

Magari, come spesso mi accade, sono risultato comprensibile solo a me stesso, ma in finale la scrittura serve anche a capirsi, oltre che a raccontarsi.

Facciamo questo tessuto-impasto senza glutine.
Il lievito madre (e padre), lo dice la parola stessa, i più fortunati ancora ce l’hanno.

Il mix di farine lo facciamo con relazioni non economiche.
Ecchecazzo, siamo un paese carbonaro nel midollo, non dovremmo avere grosse difficoltà.

L’acqua siamo riusciti a mantenerla pubblica. Almeno per ora quella non ce la toccano.

Il sale non ci manca: per prenderlo basta far evaporare il mare di invidia che ci circonda.

L’energia delle relazioni, quella che fa stare insieme tutti gli ingredienti, beh quella ce la dobbiamo mettere noi.

E assaggiamo che pane viene fuori.
p.s. Nel nostro piccolo, un po’ di energia per smuovere gli ingredienti la stiamo mettendo. E’ una energia che crea occasioni, possibilità…e normalità.
Vedrete. Speriamo di non deludervi.

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La famosa Celiachia

Monday, October 22nd, 2012


Leggo su giornali e su siti internet di persone che si rallegrano del fatto che la celiachia abbia testimonial famosi.

Su Facebook in tanti a condividere le dichiarazioni di Daniele Bossari che racconta le sue esperienze di bambino, di Claudia Koll e del suo cambio di abitudini quotidiane, di Gaia De Laurentis e del suo approccio di mamma con bimbo celiaco, di Laura Torrisi e dei suoi sbalzi d’umore pre-diagnosi.

Poi ci si rallegra che il tennista Novak Djokovic ed il rugbista Martin Castrogiovanni siano campioni dello sport pur essendo celiaci: sicuramente una iniezione di fiducia soprattutto per quei ragazzi che si scoraggiano credendo che la dieta senza glutine sia necessariamente portatrice di rinunce.

Tutto questo fa bene alla cosiddetta opinione pubblica, così come fa bene l’associazione italiana celiachia ad utilizzare testimonial famosi per ampliare  il più possibile la conoscenza della celiachia, passaggio fondamentale per arrivare a considerare “normale” la dieta senza glutine ed il celiaco stesso.

Chi ti scrive sposa da sempre al 100% questo obiettivo.

Chi ora ti scrive ha però anche la stessa età di un celiaco meno famoso.
Un ragazzo celiaco morto tre anni fa non di celiachia, ma di calci sulla schiena, pugni in pancia ed abbandono.

Due fratture alla colonna vertebrale, la rottura della mascella, un’emorragia alla vescica, gravissime lesioni al torace, al viso, alle gambe.

In questa italia con la i minuscola, fatta di merda e di starlette, il mio pensiero oggi va a Stefano Cucchi ed alla sua famiglia.


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Specchietti per celiaci

Saturday, September 1st, 2012

Specchietti per celiaci

L’allodola è un animale intelligente. Ama le cose che sbrilluccicano, come darle torto.

Anche il celiaco è un consumatore intelligente. Quando legge “senza glutine” gli sbrilluccicano gli occhi.

Il problema è che la stagione venatoria è aperta 365 giorni l’anno, quindi la povera allodola rischia di avere non pochi mal di pancia se continua ad inseguire gli specchietti.

In Celiachiamo.com siamo abituati a diffondere il verbo “celiacare“, quindi gli altri negozianti dei quartieri in cui sono inseriti i nostri punti vendita all’inizio ci guardano come fossimo dei simpatici ragazzi con questa stravagante, innovativa e fallimentare idea di vendere a questi “ciliaci” i prodotti senza glutine (o glicine, fate voi), poi col tempo a forza di vedere camion che in continuazione scaricano merce, si convincono che questi prodotti celiachi non ce li mangiamo tutti noi, ma che è evidentemente pieno di uccelliaci anche se loro credevano che questa specie fosse presente solo in qualche racconto mitologico.

Succede quindi che il negoziante cacciatore nostro vicino, quatto quatto, lesto come una mangusta ed invisibile come un elefante rosa, cominci a sbirciare dalle nostre vetrine per intravedere strani figuri che compiono gesti rivoluzionari, quali lasciar cadere un pane in cassetta nel loro carrello della spesa, oppure scegliere tra diversi tipi di crackers o di pangrattato, fino addirittura a chiedere consigli sul miglior biscotto per la prima colazione.

L’uccelliaco medio ha legata ad una zampetta una pergamena che gli rilascia la asl.

Grazie a questa, esce dai negozi Celiachiamo senza pagare.

Di solito i negozianti nostri vicini ci mettono dai 2 ai 3 anni di appostamento ed intercettazioni ambientali per capire come sia possibile questo scambio pergamena-prodotti.

Solo i più intrepidi si lasciano alle spalle ogni timore e tentano l’approccio con noi utilizzando frasi di rottura ghiaccio del tipo “Ao, però nso’ mica pochi sti celiachi, eh?“, oppure “Ammazza quanta robbba comprano questi, ma è tutto senza clugine?“, o ancora, in particolare a Terni, “Com’è? Sti ciliaci nun se conteno eh, si’ccisu!“.

Conquistati da siffatta qualità relazionale, tendiamo a rispondere “d’altra parte è così” ad ogni successiva loro domanda investigativa.
Confesso in questo scritto che rimandiamo all’Associazione Italiana Celiachia i casi più disperati, ma negherò questo punto a domanda diretta di qualche presidente regionale.

Cataloghiamo come “disperato” quel caso in cui al nostro interlocutore parta per la tangente l’occhio destro quando nominiamo nella stessa frase le parole “contaminazione”, “20 parti per milione”, e “grano saraceno”.

Il risultato della nostra presenza sul territorio è quindi un discreto numero di attività commerciali a noi limitrofe che iniziano a preparare cappuccini di soia, si avventurano in tramezzini senza glutine, comprano un paio di pacchi di pasta per prepararsi al peggio, o, dopo una veloce lettura sulla Treccani creata da Zuckerberg, decidono che il loro gelato è senza glutine e quindi fanno un bel cartello e deforestano l’Amazzonia per creare miliardi di volantini con scritto “gelato senza glutine“.

Volantini peraltro ottimi per la pulizia delle nostre vetrine, peccato non facciano una contemporanea distribuzione di Vetril.

Da bravi negozianti Celiachiamo ci andiamo magari a prendere un gelato in pausa pranzo, ed alla vista del gelato al gusto tiramisù chiediamo se anche quello è garantito senza glutine.
Il sangue, già leggermente raffreddato alla vista della scritta “gelato senza glutine e per intolleranti” che campeggia sulla lavagna gusti, finisce il suo percorso di congelamento quando la risposta alla nostra domanda è “Penso di sì”.

Quando invece la risposta alla domanda “Scusa ma le cialde dei coni non sono con glutine?” è:

“Certo che no!”

tendiamo a chiedere come mai nella lista ingredienti il primo sia “farina di frumento”…

C’è da dire che la gelateria è parecchio sbrilluccicante.

Il gelataio a quel punto indispettito da tutte queste nostre domande, è solito dire che sa il fatto suo e che lui con i clienti intolleranti ci parla (evidentemente li riesce a fiutare a distanza), che fa anche il gelato di soia, e che si informerà sul fatto che la dicitura “senza glutine” sia normata, ossia è utilizzabile solamente a fronte di analisi, di tracciabilità delle materie prime e di dimostrabile assenza di contaminazioni crociate, cosa che gli comunichiamo giusto qualche istante prima di andare via.
Il risultato è che il cartello rimane lì, come tutti già immaginate.

Io che sono contro la caccia, sono anche contro questa mattanza sulla corretta comunicazione su cosa sia la celiachia e su come vada prodotto, confezionato e servito un alimento che sia sicuro per un celiaco.

Purtroppo di specchietti per celiaci le nostre città sono strapiene, e non pochi uccelliaci finiscono impallinati da questi cacciatori di contrabbando.
Poi magari si lamentano con te che le analisi del sangue non si negativizzano mai.

Non mi chiedo quindi dove siano le ASL, il Sian (servizio igiene alimenti e nutrizione), gli ispettori, ecc.
E’ chiaro che siano al bar, come sempre quando cerchi un pubblico ufficiale o un impiegato ASL.

Mi chiedo quanto sia conveniente per l’AIC continuare a “normalizzare” il senza glutine attraverso i corsi a bar, ristoranti e gelaterie, senza contemporaneamente “problematizzare” la celiachia e tutto il sistema di procedure e pratiche che deve mettere in pratica chi vuole servire un cliente celiaco.

La leva che spinge un gelataio a fare un corso del genere è semplicemente fare più soldi potendo servire anche un cliente celiaco. Il celiaco porta gli amici e la famiglia, quindi si moltiplicano le possibilità di coni e coppette in più.
Se c’è ancora qualcuno che pensa che il gelataio lo faccia per empatia con la popolazione celiaca, lo prego di pugnalarsi prima della fine di questa frase.

Se al corso non segue un sistema sanzionatorio e di vera e propria macchina del fango nel caso di inaccettabili distrazioni dalle corrette procedure, il sistema a questo punto fa acqua da tutte le parti.

Per come la vedo io se scrivi “senza glutine” su un cartello e mi proponi un gelato contaminato od una cialda glutinosa, non solo devi ricevere una lettera dal mio avvocato, ma devi essere denunciato alla ASL e chiudere fino alla rettifica delle tue procedure perché, mi si perdoni il francesismo, stai prendendo per il culo una parte della tua clientela.

Mi si potrebbe rispondere che così facendo si creerebbe del terrorismo attorno alla dicitura “senza glutine”.
Chi pensa questo credo però che veda le cose tutte nere, perdendo le adorabili 40 sfumature di grigio che vanno tanto di moda.

O la celiachia è una cosa seria, e 20 milligrammi di glutine su un chilogrammo di prodotto bastano a renderlo tossico per un celiaco, oppure basta sciacquare la paletta del gelato perché quando ritorni su cialda e gusto questa annulli con un raggio laser alla Luke Skywalker le nostre amiche gliadina e glutenina.

Allo stesso tempo basta riscaldare il pane senza glutine nell’angolo della griglia dove di solito non si scalda il pane glutinoso per poter affermare di aver fatto un panino senza glutine coi fiocchi.
Visto che siamo in vena di cavolate vi informo che Michael Jackson è ancora vivo e se la spassa con Marilyn Monroe, che Babbo Natale si ammazza di canne 364 giorni l’anno fiaccato dall’assenza di lavoro, e che Biancaneve ha appena denunciato per stalking 7 uomini particolarmente bassi.

Se servi un celiaco ti devi prendere le responsabilità che questo comporta.
Non puoi garantirgli l’assenza di un mal di pancia, ma le tue procedure devono essere serie, quindi rigide.

Chi è spaventato da un celiaco e lavora nella ristorazione a qualsiasi livello, è ora che cambi lavoro, perché nel giro di pochi anni, se non saprà adattare la sua struttura alle esigenze di vegetariani, intolleranti al lattosio, vegani, nefropatici, fan del bio, kosher, allergici alla soia, celiaci, macrobiotici, diabetici, intolleranti all’uovo, ipertesi, ecc, la sua gelateria, bar o ristorante cucinerà per i propri camerieri e per pochi intimi.

I timorosi che replicano che quanto affermo può spaventare gli esercenti, non tengono conto della necessità di puntare alla “professionalizzazione” di un mercato svaccato, di diciture sputtanate e di garanzie fittizie: una corsa all’allodola armati di specchietti.

Ho paura sia dei cacciatori che di chi spesso gli fornisce il fucile.

Chi ci salverà?

Come sempre i celiaci.

Solo i celiaci incazzosi però.
I miei preferiti.

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Spero tolgano la ricetta ai celiaci

Tuesday, February 14th, 2012

Mi piacerebbe trovare prodotti senza glutine nei bar, al supermercato, nelle mense, in negozi specializzati, dal fornaio, nei distributori automatici…

Vorrei che i prezzi dei prodotti fossero normali…non ci crede più nessuno che un biscotto di riso debba costare più di un biscotto di frumento.

Credo che le due frasi precedenti trovino d’accordo tutti i celiaci.
Davvero. Senza paura di essere smentito credo che i semplici concetti espressi siano così banali da essere compresi da tutti e sposati da tutti.

Insomma tutti i celiaci vorrebbero la botte piena.
Quasi tutti però vorrebbero prima la moglie ubriaca.

Su facebook, sui gruppi che su internet parlano di celiachia, sui siti delle associazioni, ma anche su giornali radio e tv in questi giorni si parla della possibilità che il governo tolga il contributo mensile  che i celiaci hanno per comprare prodotti senza glutine.

E’ una ricetta od una sorta di buono a seconda delle regioni.
Si può spendere nelle farmacie, nei negozi specializzati e nei pochissimi supermarket convenzionati.

Come succede sempre quando si toccano gli interessi di una casta, si sono alzati da ogni parte gli scudi protettivi contro questa “proposta scellerata”, questa “ingiustizia legalizzata”, questa “perdita dei diritti acquisiti anni or sono”, questa “tutela per chi soffre quotidianamente”.

A costo di apparire impopolare e tafazziano, credo che togliere il buono/ricetta ai celiaci sarebbe una manna dal cielo, un raggio di luce di normalità in un sistema di lobby ed interessi tipicamente grigissimo.
Tutto italiano insomma.

Visto il maltempo che imperversa sull’Italia in questi giorni, mi si permetta una similitudine: ho letto e sentito una valanga di stronzate sul perché sarebbe giusto tutelare i celiaci attraverso il contributo fornito dal buono o ricetta che dir si voglia.
Sono talmente annoiato dalle non-argomentazioni di chi difende il senso dell’attuale sistema di contributo alla spesa dei celiaci che ho deciso di cancellare in blocco tutte le motivazioni di associazioni, clienti, amici di facebook, utenti di gruppi di interesse, ecc che pur avevo raccolto in maniera certosina in questi giorni.

Non ha veramente senso rispondere a chi ti dice che bisognerebbe scendere in piazza se levassero ai celiaci il loro buono mensile o a chi suggerisce la massima allerta in seguito a questo allarme, perché non bisogna abbassare la guardia, trattandosi di un potenziale indebolimento del diritto primario alla tutela della salute di chi, individualmente e socialmente svantaggiato dalla celiachia, a causa di questa patologia si dovrebbe sobbarcare gli oneri dell’acquisto dei farmaci salva vita, ossia dei prodotti senza glutine.

Pensa che idiota: io credevo di vendere da anni pasta di mais…

Solo ora mi rendo conto di essere un eroe.

Per lavoro mi occupo di fornire ai miei malati i loro farmaci salva vita.
Lungo il loro percorso di svantaggio individuale li accompagno nella difficile scelta tra una ciabattina ed un pan carrè.
Applico con destrezza le fustelle con codici a barre su ricette salva-celiaco, e non faccio pagare ai miei pazienti neanche un centesimo nel mio negozio, perché quel mini grissino con la nutella non deve indebolire il diritto primario alla merenda gratuita.

Anni fa ho creato il sito www.celiachiamo.com per alleviare lo svantaggio sociale delle decine di migliaia di malati celiaci che mensilmente visitano importanti e crude realtà trattate sul sito: ricette gluten free, vignette, introvabili crostate senza glutine, sezioni intere dedicate a salsa di soia e fecola di patate.

Ma non voglio compiacermi per questo.
E non ti biasimo se anche a te una lacrima ha velato il volto leggendo queste mie parole.

  • Difenderemo con il coltello del pane tra i denti il fatto che un kg di farina costi 8 euro.
  • Scenderemo in piazza con padelle e stoviglie separate per tutelare le stoiche aziende produttrici che aiutano ogni paziente celiaco nella dura battaglia quotidiana: fusilli al pesto o calzone al prosciutto?
  • Non abbasseremo la guardia se un povero farmacista, al primo caldo estivo, ci proporrà di acquistare con la ricetta un doposole al posto di un panino, ed anzi venderemo cara la nostra pelle idratata.

O forse potrebbe andare diversamente.

La realtà che vedo tutti i giorni è fatta di aziende produttrici che si ingrassano da anni a spese dello Stato.
La vera alchimia l’ha compiuta chi è riuscito a trasformare la farina per polenta in un biscotto da 40 euro al kg.
Altro che piombo in oro.

Le tre scimmiette che siedono al Ministero della Salute

  • Non vedono che i produttori notificano i prodotti a prezzi artificialmente gonfiati
  • Non sentono i consumatori che denunciano prezzi più bassi all’estero per gli stessi prodotti o linee di produzione identiche ma confezionate diversamente rispetto a quelle della farmacia proposte al supermercato a prezzi ridotti del 60%.
  • Non parlano dell’anomalia dei rimborsi dei prodotti senza glutine, dell’assenza totale di controlli sui prodotti fatturati, non rispondono alle società che come la mia attendono inutilmente e da mesi il rimborso per centinaia di migliaia di euro di prodotti venduti, pagati alla aziende a mai rimborsati da questo Stato canaglia.

Il celiaco medio invece si aspetta che sia tutto gratuito.
Ho clienti con la Ferrari. Stavolta non scherzo.

Tutti i mesi lasciano in cassa la loro ricetta da 140 euro e se spendono 141 euro ti chiedono se quell’euro in più lo puoi scalare dalla ricetta successiva.
Tutti indignati se il governo propone di lasciare il contributo solo a chi effettivamente non può permettersi il pagamento dei prodotti senza glutine.

Questa è la proposta: proporzionare il contributo dello Stato al reddito ed al patrimonio mobiliare ed immobiliare delle persone.

Trovo davvero scandalosa la proposta di togliere il contributo mensile ad un notaio, ad un dentista, ad un palazzinaro o al nostro amico a cui piacciono le auto di Maranello.
C’è da scendere in piazza in effetti.

A farsi una birra però.

Ovviamente in tanti potrebbero replicare che i prezzi rimarrebbero comunque alti, che in Italia non cambia mai niente, o che scrivo quello che scrivo non perché lo penso ma perché ho chissà quali interessi.

Parto dalla fine: chi ti scrive ha manifestamente interessi.
Per esempio avrei interesse ad avere quanto mi spetta dalla Regione Lazio, che non rispetta i contratti sottoscritti e non rimborsa a me come a tutti gli altri colleghi negozianti i prodotti senza glutine che in effetti abbiamo regalato ai nostri clienti celiaci quasi un anno fa.

In Italia l’erogazione dei prodotti senza glutine è gratuita non perché c’è una associazione che tutela i diritti dei celiaci o un ministero che ha deciso che questa categoria di persone non deve pagare i propri alimenti.

I prodotti sono gratuiti ai celiaci perché ci sono migliaia di negozianti e farmacisti che fanno da banche allo Stato, comprano oggi  i prodotti dalle aziende a prezzi vergognosamente alti, li forniscono gratuitamente domani ai loro clienti, e sperano che tra un anno questi prodotti vengano loro rimborsati dalle rispettive Regioni.
Nel frattempo hanno ingrassato produttori e banche (tra prestiti, anticipi fatture, ecc) ed intaccato la loro marginalità tutt’altro che invidiabile.

Inoltre se il governo decidesse di togliere la ricetta con buona probabilità una attività come quella che svolgo verrebbe svuotata di senso: mi ritroverei come un piccolo alimentari che si trova d’improvviso a gareggiare con un supermarket.
Questo ovvio senso del reale non mi fa però perdere di vista quale sarebbe la strada più giusta per il consumatore, anche se questo significherebbe perdere o trasformare il mio personale orticello.

Chi crede che se togliessero il buono i prezzi rimarrebbero comunque alti non ha chiaro alcun meccanismo relativo al libero mercato ed alla concorrenza.

Ci sarebbe una sana battaglia su qualità e prezzo sia tra produttori che tra commercianti e farmacisti.
Oggi il cartello dei produttori è evidente anche ai ciechi, e la concorrenza resa impossibile dal fatto che il prezzo al pubblico è dato dal prezzo che le Regioni rimborseranno all’esercente, uguale per tutti.

Chi crede che in Italia non cambi mai nulla mi fa un po’ tenerezza ma fa parte sicuramente della maggioranza. In questo caso però credo proprio che abbia ragione, dato che penso non verrà toccato il contributo mensile ai celiaci, quindi prevedo sonni tranquilli per tutti i rivoluzionari da poltrona esonerati dall’innalzamento di chiappe.

Personalmente credo che al celiaco medio non interessi cosa c’è dietro la busta della sua spesa mensile. Interessa il volume della sua busta, un diritto senza contropartita, un sistema svuotato di doveri.

Che importa se il valore di acquisto reale del buono non sia di 100 euro, ma forse di 25 o 30, costando tutto tre volte il giusto.
Che importa se questo importo non è mai stato allineato al tasso di inflazione e se in ogni caso per alimentarsi si è costretti a spendere al di fuori dell’importo del buono stesso.
Che importa se nei prodotti vengono messe tonnellate di grassi idrogenati, edulcoranti e schifezze varie. Sono mutuabili!
Che importa se il negoziante od il farmacista ti passa come mutuabile un prodotto che mutuabile non è.
L’importante è averla quella birra fresca insieme alla pizza del Sabato: gratuita è anche più buona.

Chi parla di diritti, di legalità, di giustizia, così come chi quando parla di celiachia parla di ingiustizia, invalidità o svantaggi è ora che smetta di camminare in fila indiana ed esca dal proprio centro perché si trova in un centro che si è disegnato da solo.

Se pensi di essere centro perché consideri periferia gli altri è il caso che tu rifletta su cosa puoi fare tu per l’altro e non su cosa l’altro debba fare per te.
E, come dice Celestini,

A voler smettere di camminare in fila indiana, bisogna cominciare a ragionare in cerchio.

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Intolleranti al camice

Tuesday, October 18th, 2011


Chiara è una nostra amica conosciuta su Facebook (aggiungi anche tu GluGlu, la nostra mascotte). In negozio, per email, agli eventi a cui partecipiamo, ai convegni e nelle tante occasioni di incontro che fortunatamente abbiamo con persone celiache ci capita spesso di ascoltare storie in cui i medici a cui queste persone si rivolgono badino di più alla cura degli effetti che alla ricerca delle cause.

Ci stupiamo spesso di diagnosi tardive a fronte di sintomi davvero lampanti se considerati complessivamente.
Ho paura che molti medici non parlino più con i loro pazienti e temo non si confrontino minimamente con i loro colleghi. Il diabetologo ti cura il diabete, l’endocrinologo la tiroidite autoimmune, il dermatologo ti dice cosa fare con le afte e con questa o quella dermatite.
Il gastroenterologo spesso brancola nel buio e ti congeda dicendoti che sei stressata e che hai un po’ di reflusso. Eh lo stress…

Nutrizionisti, allergologi, omeopati e chi più ne ha più ne metta sembrano invece avere un approccio indifferente al percorso medico che ha fatto ogni persona…forse perché sanno che alle volte sono l’ultima campana che si prova a far suonare.
La loro risposta è spesso una dieta di esclusione basata su analisi inesistenti e sul loro infallibile fiuto…

Il medico di base quasi lo dimenticavamo: una figura crocevia tra l’impiegato delle poste, l’operatore del call center ed un vigile urbano: gli dici telefonicamente i tuoi sintomi, ti prepara una impegnativa per una visita e ti manda via come fossi un pollo da batteria.

Ovviamente quella descritta è solamente una faccia della medaglia.
Però è una faccia della medaglia di cui non si parla mai.
L’altra faccia è fatta di medici scrupolosi, specialisti intuitivi e centri di riferimento per la diagnosi di celiachia che ti seguono passo passo dalla diagnosi al follow up.

C’è però tanta ignoranza in tanti altri medici. Non ci spaventa dirlo.
Non ci piace quel camice che risolve sempre con lo stress problematiche che con lo stress non c’entrano nulla. Se vogliamo un’assoluzione andiamo in chiesa, non da un medico.

Meno psicologia spicciola e più qualità. Meno camice e più umanità, più competenza, più domande e più pelle: il medico mi deve parlare, mi deve ascoltare, mi deve toccare. Non ci piace il medico ragioniere, ma il medico che ragiona.

La testimonianza di Chiara è una tra le tante.

Proprio per questo è importantissima.
Grazie Chiara. :)

Ciao a tutti!
I primi sintomi di celiachia li ho avuti più o meno all’età di 26 anni. Passavo da una gastroenterite all’altra (sono riuscita ad averne 6 in 4 mesi) ma per il mio medico ero solo un po’ stressata.
Avevo difficoltà a rimanere incinta nonostante avessi già avuto 2 figli e soprattutto a tenere il bambino difatti ho avuto purtroppo 2 aborti spontanei.
Alle gastroenteriti si aggiungono la pancia gonfia come un pallone, perdita di capelli, afte ricorrenti in bocca, acne, ma per il mio medico è sempre e solo stress.
Finalmente riesco a rimanere incinta, sono seguita al Gaslini di Genova e in questo periodo la celiachia “esplode ”. Inizialmente pensavano ad un diabete gestionale e mi sottopongono all’esame della curva glicemica.
Purtroppo non riesco a fare l’esame completo perché sto troppo male, ma i medici continuano a pensare che sia solo diabete gestionale. Faccio i controlli e la bambina cresce bene, anche troppo, mentre io non prendo peso ed anzi all’inizio dimagrisco.
Nonostante questo mi mettono a dieta perché la bambina è troppo grossa e c’è il rischio che sviluppi un diabete alla nascita.
Inizio a notare che il riso non mi da problemi mentre con la pasta anche se per diabetici sto proprio male.

Mi rispondono che è suggestione.
La bambina nasce e pesa ben kg 4,870, io ho preso 7 kg scarsi scarsi.
Sto talmente male che non riesco neanche ad allattarla, i sintomi peggiorano, giro una marea di medici e ascolto le diagnosi più strane: dall’allergia ai conservanti, all’intolleranza al frumento, forse ho un fungo nell’intestino, rifacciamo gli esami per il diabete…

Ma soprattutto ho tre figli quindi sono solo stressata!!!

Un giorno vado in farmacia a prendere l’antibiotico per curare l’ennesima gastroenterite e un farmacista mai visto prima mi dice: ha mai fatto lo screening per la celiachia? Io sapevo vagamente cosa fosse. Ne parlo con mio marito e mia suocera, la quale mi chiede se voglio fare un ultimo tentativo, farmi visitare dal suo medico di famiglia.
Ormai ne avevo sentite tante e mi dico: “Una più una meno..”.

Vado da questo medico e mi porto tutte le analisi del sangue che avevo richiesto io al mio medico di base di prescrivermi.

Il medico di mia suocera mi accoglie, non ha il camice, mi spiega che lui è in pensione ma continua ad esercitare due volte alla settimana gratuitamente nel suo vecchio studio di proprietà.
Mi visita, guarda le mie analisi e mi dice:  ”lei è celiaca, le prescrivo gli esami da fare e vedrà che ho ragione”.
Faccio gli esami: celiaca al 100%.

Ritorno da questo medico per ringraziarlo e lui mi dice:  ”lei signora ha tutti i sintomi della celiachia perfino le unghie a vetrino di orologio. Possibile che il suo medico in 4 anni non l’ha mai sospettato? Se la celiachia fosse stata diagnosticata prima lei ora non starebbe così male”.

Sono 4 anni che sono a dieta ferrea, sto meglio, ma ora il calvario lo stanno passando i miei figli. Stessi miei sintomi ma esami negativi. La pediatra sospetta un’allergia al glutine ( positivi a frumento, avena e orzo) e decide di togliere loro il glutine. Mi dice: “Perché farli stare male?”

Io tolgo il glutine e nel frattempo contatto il Gaslini. Il gastroenterologo del Gaslini mi ha detto di tutto (non risparmiando neanche la pediatra) perché ora che mi hanno consigliato di togliere il glutine dalla dieta dei miei figli è impossibile fare una diagnosi di celiachia.

Reintroduciamo quindi il glutine e i miei figli tornano a stare male, facciamo gli esami e sono border line. Non basta, continuiamo a dargli il glutine in attesa di esami positivi, ma niente, sono 5 mesi  che mangiano glutine e stanno male. Credo che alla fine darò retta alla mia pediatra e gli toglierò il glutine.
I medici porteranno pure il camice e avranno studiato, niente da dire, ma una mamma sa quando i suoi figli stanno male e quando stanno bene e soprattutto sa cosa è meglio x loro senza bisogno di fare un esame…

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Il normale intollerante

Friday, April 29th, 2011

il normale intollerante

Che significa “normale“?

Un dizionario ti direbbe che significa ordinario e, per l’appunto, nella norma.

E’ normale quello che di solito fanno tutti, quello che pensano tutti, quello che è così scontato da apparire banale perché universalmente condiviso. Della normalità non si parla quasi mai proprio perché è normalità, non c’è niente di stra-ordinario, è tutto regolare.

Come lavoro vendo prodotti senza glutine. Solo una persona su 100 è celiaca, ma solamente un celiaco su 6 sa di esserlo.

Nel negozio Celiachiamo di Roma la parola “normale” la sentiamo spesso.

La pasta di grano è “normale“, quella di riso e mais no.
Un dolce della pasticceria che hai sotto casa è “normale“. Una sacher preparata con una base di amido di mais, farina di riso, e fecola di patate, beh, non lo è.

O almeno così dicono.

Come già detto, in negozio la parola normale la sentiamo spesso. In tantissimi , indicando ad esempio un uovo di pasqua, una colomba od una crostata ci chiedono: “Ma questo è “normale” o senza glutine?”.

Inutile elencarti le nostre risposte, avendo Celiachiamo come obiettivo quotidiano quello della “normalizzazione” (neanche a farlo apposta!) della dieta senza glutine.

Quello su cui riflettevo stasera e che ha fatto nascere questo post è che in realtà noi ci confrontiamo tutti i giorni con il concetto di normalità.

Vediamo la normalità come qualcosa di estremamente statico, immutabile.

Eppure muta eccome. La cosa più spaventosa è che si trasforma silenziosamente.

Le cose diventano normali. Non vi nascono.

Eppure noi percepiamo normale una cosa come se fosse così da sempre.

Più passo il mio tempo tra la gente più mi rendo conto di come il silenzio sia silenzio-assenso e di come questo ratifichi le nuove normalità.

Mi scuso se appaio un po’ criptico, provo a diventare più concreto, più visuale.

Il ragazzo nero che tutti i giorni entra nel negozio e ti propone i calzini? Per me è normale che succeda: sono sulla strada, non mi aspetto che nel mio negozio entri solamente Rockefeller.

Mi sto rendendo conto che è invece diventato normale il commento del cliente di turno che, senza che tu abbia chiesto alcun parere, ti dice che: “Non se ne può più di questi stranieri accattoni”. Continuando poi con un: “Non è per cattiveria eh…”.

Tu al ragazzo nero avevi semplicemente detto che: “No, grazie, non ci serve nulla”.
Non credevi di lanciare un assist al tuo cliente del momento…

Allo stesso modo se spieghi che la birra non è mutuabile (ossia non si può prendere con la ricetta mensile) in quanto è normale che il Ministero della Salute non rimborsi gli alcolici, ci si stupisce del fatto che in moltissimi ti dicano che in farmacia la birra la passano e che invece sarebbe normale la passassero tutti in quanto si tratta di un prodotto senza glutine.

Ho sempre più l’impressione che in Italia la normalità cambi e venga sostituita via via da una nuova normalità purtroppo peggiore della prima, perché più razzista, con maggiore impunità, meno rispetto del prossimo e delle regole, maggiore menefreghismo, crescente difesa del proprio orto a scapito dell’orto altrui e dell’orto comune.

Se ancora esiste una maggioranza civile, restando silenziosa ecco che diventa d’un tratto minoranza.

E pensare che questa pseudo maggioranza basa la sua civiltà proprio sulla capacità di rimanere in silenzio, sul restare composta, ordinaria. Normale.

Mentre consiglio prodotti senza glutine capita quindi di scambiare una battuta con una mamma magari sulla mortificazione della scuola pubblica. La risposta di solito è: “Eeeh che ci vuoi fare, che non lo sai come vanno le cose…”.

Oppure vendendo i “Rubacuori” (un biscotto della Lazzaroni che dal nome ricorderebbe allegre frequentazioni di anziani politici) si finisce scherzosamente (ma non troppo) per parlare della crescente mercificazione della donna in Italia ed in questo caso la risposta dell’acquirente è solitamente uno sconsolato “eh si sa, fa tutto schifo e sono tutti uguali”.

Noto quindi da una parte una radicalizzazione del pensiero e dall’altra un livellamento dei giudizi valoriali; da un lato la continua ricerca del nemico, dell’altro da sé, del soggetto da esiliare, marginalizzare, allontanare da sé per diventare finalmente centro perché evidentemente se allontani qualcuno lui diventa periferia e tu ridiventi centro.
Dall’altra parte un appiattimento svilente su quei valori che dovrebbero essere fondativi in una comunità: la legalità, il rispetto, il senso civico, la morale, la giustizia…
In una sorta di “tutti colpevoli, nessun colpevole” vedo una specie di assoluzione di massa dal pensiero critico, tanto “sono tutti uguali“, “non cambia mai niente“, “che ci vuoi fare“, ecc.

La mia normalità diventa quindi così antica da apparire agli altri addirittura faziosa, politicamente scorretta se confrontata con la nuova normalità.

Io che considero la necessità di una alimentazione senza glutine come una delle caratteristiche dei miei clienti vengo percepito come atipico, perché la normalità è dire che il celiaco è strano ed il non celiaco è “normale” .

Allo stesso modo è “normale” che ci si coalizzi nel cacciare via schifati il ragazzo che ti vuole vendere i calzini anziché semplicemente rifiutare la proposta di acquisto, perché crea socialità, vi sembrerà strano ma fa gruppo, rompe il ghiaccio tra le persone “normali” dire all’ultima ruota del carro che ci ha rotto le scatole con quei calzini.

Comprare la birra sotto ricetta non è un problema di legalità ma diventa una opportunità, una occasione.
Sei scemo tu negoziante se non ti adegui all’andazzo farmaceutico, inutile fare la parte dello stupido moralizzatore, che ancora crede ad uno Stato sociale e nel caso della celiachia alla necessità di un contributo per l’acquisto di prodotti sostitutivi fondamentali, non al sovvenzionamento di alcolici o di sfizi accessori.

Sei un commerciante atipico se invece di risolvere con un sorriso di circostanza o con un “eeeh d’altra parte si sa come vanno le cose in Italia” l’eventuale considerazione politica di un tuo cliente decidi di replicare che a te fa letteralmente schifo un presidente del consiglio che va a prostitute, ciliegina sulla torta di una condotta ventennale basata sul malaffare e sulla mortificazione di legalità ed istituzioni.

Ci si lamenta quindi se un celiaco viene considerato un malato, un diverso, e poi vedo quotidianamente esempi di marginalizzazione ed allontanamento di altri “malati”, di altri “diversi”.

Ci si lamenta che non si arriva a fine mese con la quota di prodotti senza glutine che il Ministero rimborsa tramite la ricetta e poi si vorrebbero acquistare birra, torte di compleanno e barattoli di nutella con l’importo dedicato ai prodotti dietoterapeutici di base.

Si predica la legalità ma poi si razzola nella giustificazione del malaffare non considerandolo tale ma facendolo passare per comune andazzo.

Si criticano le aziende, si disdegna la politica, l’organizzazione della scuola dei propri figli, i tetti di spesa regionali per l’erogazione gratuita dei prodotti, e chi più ne  ha più ne metta.

Però nessuno non solo si mobilita, ma non condivide neanche a voce alta il proprio pensiero e le azioni che potrebbero migliorare le singole situazioni che gli creano disagio o che comunque non tollera.
Ci si dice che fa tutto schifo, non ci si sente parte di questo schifo ma si alimenta lo schifo complessivo.

Il tutto sentendosi sempre straordinariamente normali.
Perché gli intolleranti, quelli veri,  son sempre gli altri…

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Gluten Sensitivity: salta su

Friday, April 1st, 2011

Gluten Sensitivity

Gluten Sensitivity

In questi giorni si è parlato tantissimo di “falsa celiachia”, “non celiachia”, “ipersensibilità al glutine”, e così via. Un tam tam di informazioni più o meno corrette su quella che in realtà è stata definita Gluten Sensitivity, una “nuova” patologia su cui è stato pubblicato un articolo sulla rivista scientifica BMC Medicine.

L’articolo è frutto di uno studio del Prof Fasano (sì, proprio lui, quello della pillola), dell’Università del Maryland (Mucosal Biology Research Center) in cui Fasano lavora, e della seconda Università degli studi di Napoli.
Ho letto in rete davvero molti articoli in cui ho trovato delle evidenti inesattezze non solo quanto a definizioni, ma anche e soprattutto riguardo alle caratteristiche della celiachia.

Ho quindi pensato di andare a leggere l’articolo originale in inglese per provare a capire un po’ di più se questa Gluten Sensitivity (GS) è una sorta di celiachia, è un’allergia oppure qualcosa di diverso.
Per chi volesse, l’articolo è QUI.

Cosa diavolo è quindi questa “Gluten Sensitivity”?.

Beh, a dir la verità per ora si sa cosa NON è:

  1. NON è celiachia, in quanto NON c’è atrofia dei villi intestinali, NON c’è risposta anticorpale specifica (non si sono ancora scoperti eventuali anticorpi specifici per la GS), NON c’è alterazione della permeabilità intestinale,  NON è una patologia a base autoimmune.
  2. NON è allergia al grano, in quanto non c’è alterazione significativa degli anticorpi di classe IgE né positività al Prick test.

La Gluten Sensitivity è quindi quella condizione in cui in seguito all’ingestione di glutine siamo in presenza di sintomi in buona parte sovrapponibili a quelli della celiachia e della sidrome da colon irritabile (gonfiore, sonnolenza, diarrea, stipsi, dolori addominali, cefalea, depressione, ecc)  ma non c’è atrofia dei villi intestinali né risposta autoimmune dell’organismo.
Si è scoperto che mentre per la celiachia siamo di fronte ad un’alterazione sia dell’immunità innata (quella che abbiamo tutti dalla nascita) che dell’immunità adattativa (la risposta dell’organismo ad un agente percepito come esterno e pericoloso), chi soffre di Gluten Sensitivity ha un difetto dell’immunità innata, reagisce quindi in poche ore al glutine, percepito come proteina nemica.
Nella celiachia il danno e la conseguente reazione del corpo possono invece avvenire dopo mesi, in molti casi dopo anni.

Già da diversi anni mi capita di ascoltare il Prof Fasano nei tanti convegni e nelle tante occasioni di incontro pubblico a cui mi piace sempre assistere per la chiarezza espositiva e per i sempre interessanti contributi che Fasano fornisce.
Da anni Fasano parla di sensibilità personale al glutine, anche per i soggetti celiaci.

Questo studio di fatto ratifica che c’è addirittura un 6% della popolazione che ha una certa intolleranza al glutine. Oltre ai celiaci ed agli allergici al grano solo in Italia si stimano quindi almeno 3 milioni di persone affette dalla cosiddetta Gluten Sensitivity.

C’è da dire però che ad oggi la diagnosi di Gluten Sensitivity è una diagnosi di esclusione. Si devono ancora definire i parametri genetici, immunologici e clinici della malattia, a cui si arriva di fatto escludendo sia la celiachia che l’allergia al grano.
Anche la biopsia intestinale in chi soffre di Gluten Sensitivity da come riscontro una eventuale infiammazione della mucosa, non certo un’atrofia od un appiattimento dei villi intestinali come avviene invece per la diagnosi di celiachia.

L’esperienza di questi anni nel settore senza glutine ed il costante e quotidiano confronto con i clienti del negozio gluten free di Roma fanno sì che non appena ho letto lo studio (di cui sto riportando solamente alcuni punti) a dir la verità non sono rimasto minimamente sorpreso dai risultati dello stesso.
Il glutine è l’unico complesso proteico che non digeriamo interamente, ha gli stessi effetti di una endorfina. Se i molti medici che risolvono molte diagnosi con un “sarà lo stress” fossero più attenti alle caratteristiche di questa particolare proteina ed iniziassero a percepire l’alimentazione come una chiave di lettura del benessere dell’organismo, forse molti pazienti uscirebbero da quel limbo di incertezza che non permette mai di capire quale è la causa del proprio malessere.

Tanto per fare un esempio, in negozio parlo quotidianamente con persone che seguono una dieta senza glutine indipendentemente dalle indicazioni del proprio medico; in tantissimi affermano di sentirsi finalmente bene, tutti di aver risolto buona parte dei problemi che li avevano fatti girare di medico in medico per sentirsi sempre dire che invece era lo stress la causa dei loro mali…

Anche sul sito ci scrivono in tanti testimoniandoci i benefici di una dieta priva di glutine.
Una dieta, aggiungo io, che prediliga cibi naturalmente privi di glutine (carne, pesce, frutta, verdura) e che integri con i cosiddetti “prodotti dietoterapeutici” (pasta gluten free, pizza, dolcetti senza glutine, ecc) questa base di dieta senza glutine.

Saremo tutti vittima dell’effetto placebo?

O siamo forse di fronte alla punta di un iceberg modello Titanic?

Il buon anno di Celiachiamo

Friday, December 31st, 2010

A fine anno bisogna tirare le somme. Sperando di non dimenticare nessuno, ecco i nostri auguri:

Buon anno a tutti quelli che entrano in negozio dandoci del lei ed escono dandoci del tu

Buon anno a chi ci chiede via e-mail qualsiasi cosa su qualsiasi argomento proprio perché non siamo medici…

Buon anno a quelli che dicono “ciliaci” e “ciliachia”

Buon anno alle signore che quando facciamo le degustazioni si riempiono le tasche di assaggi perché “i 14 figli celiaci sono tutti a casa con l’influenza”

Buon anno a chi ci lascia la ricetta pur venendo dall’altra parte di Roma

Buon anno a chi non sa che il Giovedì pomeriggio riapriamo alle 17:30 e ci aspetta lo stesso per fare la sua spesa

Buon anno a chi ci dice che finalmente può fare la spesa con i propri bimbi perché si sente in un posto “normale”

Buon anno a chi prende in giro Ale per i suoi capelli, Faby per i suoi non-capelli e chiede a Frà come fa a sopportarci

Buon anno alle mamme che sapendo che un compagnetto di loro figlio è celiaco ci ordinano una torta senza glutine per tutti i bambini

Buon anno a quelli che fanno una faccia strana quando passiamo da Bob Marley a Frankie Hi Nrg e dalla musica celtica agli stornelli romani

Buon anno a quelli che non si ricordano mai dove diavolo sia il pangrattato

Buon anno a chi commenta i prodotti sul sito avendo opinioni opposte rispetto al commento che lo precede

Buon anno a chi passa in negozio 2 minuti solo per farci assaggiare il dolce che ha appena fatto od il pane preparato con la ricetta da noi consigliata

Buon anno a chi è così povero di idee che ci copia il nome, il logo, l’oggetto sociale, i contenuti del sito e crede di andare lontano

Buon anno a chi ci chiama dall’altra parte d’Italia e ci dice che quest’anno finalmente ha mangiato un pandoro con la P maiuscola

Buon anno ai nostri amici che invitati a cena fanno da “cavie” nei nostri esperimenti culinari gluten free

Buon anno a tutti i trasportatori ed a tutti i corrieri che si fanno un gran mazzo a scaricarci i bancali di merce con pioggia, sole, neve e vento, ma sempre con simpatia

Buon anno alla postina che ogni volta che ci porta una lettera ci dire “pagaaaaaaareeee”

Buon anno a quei clienti che hai conosciuto grazie al negozio ed ora hai come amici, e che quando sei incasinato a servire altre persone danno loro agli altri clienti i consigli sul miglior pane, la migliore pizza, gli spaghetti più buoni…

Buon anno a quelli che ci dicono: “Senta, lei che lavora in Celiachiamo.com………..ce l’avete mica un sito?”

Buon anno a quelle 14 persone che ci hanno scritto nel 2010 di aver scoperto la celiachia grazie alla descrizione dei sintomi ed ai video presenti sul sito

Buon anno a tutti i celiaci che se spendono 20 centesimi di euro oltre il valore del buono entrano nel panico per scegliere quale prodotto levare dalla propria spesa anziché pagare quei 20 centesimi

Buon anno a chi ci dice “vengo da voi perché siete completamente pazzi”

Buon anno a chi dopo mille rassicurazioni sul fatto che siamo un punto vendita monodedicato ci chiede se anche quel prodotto che hanno in mano è senza glutine ed alla nostra risposta “no, lei ha trovato l’unico prodotto glutinoso del negozio” risponde con una faccia tra il perplesso e lo stupito

Buon anno a quelli a cui alle degustazioni non appena ci dicono “buonissimo questo biscotto” rispondiamo “ti credo, c’è il glutine!”

Buon anno a chi ci manda e-mail per chiederci come mai il giorno di Pasqua, il 25 Dicembre e le Domeniche i corrieri non consegnano la merce

Buon anno ai commerciali delle aziende fornitrici che non sopportano i farmacisti e quando entrano in negozio finalmente si possono allentare la cravatta

Buon anno a chi si lamenta dei prezzi dei prodotti artigianali e non si rende conto che spesso costano meno dei prodotti industriali che prende di solito, non capendo quanto il confezionamento inganni l’occhio

Buon anno a tutte quelle aziende lestofanti che fanno due linee identiche , una per il supermercato e l’altra per negozi e farmacie, ed a prezzi diversi, dimostrando così che i prezzi dei prodotti senza glutine sono artificialmente gonfiati al rialzo

Buon anno al Ministero della Salute, che da 28 anni si fa prendere in giro dai produttori che notificano i loro prodotti a prezzi più alti rispetto a quelli di mercato

Buon anno a quei farmacisti che danno informazioni sbagliate sulle possibilità di spesa della ricetta perché preferiscono servire un paziente ignorante anziché un cliente consapevole

Buon anno agli amici di Facebook che taggano GluGlu, la nostra mascotte, sulle foto delle loro creazioni gluten free

Buon anno a chi ci dà fiducia da sempre, da quando eravamo piccini ad ora che siamo grandicelli, che ci regala sorrisi, ci tira su di morale nei momenti in cui sei sconfortato e condivide il suo quotidiano con il nostro, che entra per prendere il pane e poi preso dalle chiacchiere prende di tutto; tranne il pane…

Buon anno a quelle aziende che hanno creduto in noi ed anche a quei signori che anni fa dicevano che non saremmo andati da nessuna parte perché il “mercato lo fanno le farmacie”

Buon anno a quei papà che darebbero l’anima per i loro figli, che entrano depressi perché la celiachia li spaventa ed escono sereni perché la celiachia non fa più così paura

Infine buon anno a chi ci ama e lo fa in silenzio, sognando con noi un futuro sereno attraverso un presente sorridente.

Perché Il futuro appartiene solo a coloro che credono nella bellezza dei propri sogni.

Celiachiamo.com e gli scheletri negli armadi

Saturday, June 12th, 2010

Qualche giorno fa ho partecipato al convegno del Ministero della Salute intitolato “Celiachia: scienza ed epidemiologia, nuovi approcci“.

La location era di tutto rispetto: Auditorium del Ministero, poltrone comode, logo gigantesco dietro al palco dei relatori, che tra l’altro erano di tutto rispetto.

Dottoressa Bonamico a centrocampo, Dottor Cardi e Dottor Gasbarrini sulla fascia, in attacco Umberto Volta e Carlo Catassi.

In difesa un nutrito gruppetto di esponenti del Ministero della Salute.

Sugli spalti un 80% di medici e farmacisti, un 10% di nutrizionisti vari e poi noi comuni mortali.

In particolare mi ero accreditato per il convegno per seguire la parte così intitolata: “Erogazione gratuita degli alimenti per celiaci: canali alternativi alla Farmacia”.
Ho pensato: “Cribbbbbio, ma parlano proprio di noi! Andiamo un po’ a sentire cosa ci raccontano…”

Prende la parola, introdotto da un dirigente del Ministero, un medico-dirigente toscano, che dà conto delle modalità di erogazione dei prodotti nella Asl di Livorno.

Inizia parlando di buono super-frazionato, spendibile ovunque, anche nella grande distribuzione, elettronicamente collegato tramite bar code alla Asl che quindi effettua il monitoraggio della spesa.
Nessuna fustella da staccare, fattura sequenziale dei negozi accreditati…insomma l’eldorado…una meraviglia per tutti, celiaci ed esercenti.

Altra cosa che mi è apparsa rivoluzionaria è stato che in sostanza l’importo mensile che spetta ad ogni celiaco è diviso in tanti buoni pasto; la Asl rimborsa il buono, non rimborsa i prodotti.

La differenza è sottile ma sostanziale. Così facendo i prezzi non sono imposti e si crea una vera concorrenza tra canali diversi.

Non ho potuto fare a meno di prendere parola e ringraziare il Ministero per l’esempio d’eccellenza mostratoci, ricordando però al contempo a tutti quanti che:

  • Nella Regione Lazio il buono è cartaceo e c’è ancora l’inutile e lunga trafila dello stacca-attacca fustelle
  • Nella Regione Lazio l’erogazione dei prodotti senza glutine è gratuita non perché è la Regione a pagare i prodotti…ma sono i negozianti che come noi acquistano i prodotti e aspettano i rimborsi per tempi biblici ad anticipare di fatto il servizio spacciato come pubblico.
  • Tanto per fare un esempio informo tutti che pur erogando prodotti da 10 mesi, la Regione Lazio non ci ha ancora MAI rimborsato neanche un solo euro.

Mentre (ovviamente) provano ad interrompermi, continuo dicendo che non c’è alcun piano di controllo delle ricette fustellate né per noi negozi, né evidentemente delle farmacie.

Ma naturalmente questo non mi fa pensare che ci sia qualcuno che ci stia mangiando sopra da…SEMPRE… :)

Appare evidente a tutti che c’è più di qualcuno che non ama la concorrenza extra farmaceutica.

I primi a fischiare il mio intervento erano infatti proprio quei farmacisti che componevano buona parte della platea. Come se poi avessi detto una sola cosa inesatta…

Tra l’evidente imbarazzo del relatore toscano che provava a divincolarsi affermando che ogni regione fa storia a sé ed i dirigenti del Ministero che microfono alla mano affermavano che stavamo andando fuori tema (prego rileggersi il titolo dell’intervento, sic) e che magari potevamo approfondire doooopo l’argomento, la platea fino a quel momento anestetizzata ha iniziato a guardarmi come immagino le api guardino l’orso che si pappa con la zampa il loro miele.
Con la differenza che qui non c’è nessun miele, e che se anche ci fosse non sarebbe certo di nessuno in particolare, ma di tutti.

Il convegno continua senza risposte per me, ma anzi mi fa nascere sempre più domande.

Medici e farmacisti che parlano di “pazienti” e di de-medicalizzazione della celiachia.

Io sorrido un po’…è come se Dracula parlasse in pubblico dell’importanza della donazione del sangue, però lascio correre perché mi sento leggermeeeente osservato.

Esco per prendere una bottiglietta d’acqua e prima del primo sorso una signora ben vestita mi segue e mi chiede: “Mi scusi, a quale società faceva riferimento prima?”.
Io rispondo: “Celiachiamo.com…..con chi ho il piacere di parlare?”
E lei: “....grazie, arrivederci!”.

A quel punto replico chiedendo se si vergognava del suo nome.
La signora semplicemente mi gira le spalle, passa il suo badge elettronico, e va velocemente via.

Mi è sembrata la scena di un film di spionaggio di cui ero il protagonista involontario.

Se fossi stato il regista avrei fatto uno zoom sulla targa luccicante con scritto “Ministero della Salute”, una bella dissolvenza su due bossoli in terra per poi concludere con la scritta “Made in Italy” che emerge dal fumo di un sigaro.

Invece regista non sono, quindi mi sono semplicemente ripreso il mio documento e sono andato a montare un nuovo scaffale per continuare il mio lavoro per diventare sempre più grandi, continuare ad abbassare i prezzi per quanto ci è possibile, fornire un servizio normale e naturale senza curarci di loro, esigendo esclusivamente quanto ci è dovuto, e turandoci il naso per la puzza che sprigionano i loro armadi…