Chiara è una nostra amica conosciuta su Facebook (aggiungi anche tu GluGlu, la nostra mascotte). In negozio, per email, agli eventi a cui partecipiamo, ai convegni e nelle tante occasioni di incontro che fortunatamente abbiamo con persone celiache ci capita spesso di ascoltare storie in cui i medici a cui queste persone si rivolgono badino di più alla cura degli effetti che alla ricerca delle cause.

Ci stupiamo spesso di diagnosi tardive a fronte di sintomi davvero lampanti se considerati complessivamente.
Ho paura che molti medici non parlino più con i loro pazienti e temo non si confrontino minimamente con i loro colleghi. Il diabetologo ti cura il diabete, l’endocrinologo la tiroidite autoimmune, il dermatologo ti dice cosa fare con le afte e con questa o quella dermatite.
Il gastroenterologo spesso brancola nel buio e ti congeda dicendoti che sei stressata e che hai un po’ di reflusso. Eh lo stress…

Nutrizionisti, allergologi, omeopati e chi più ne ha più ne metta sembrano invece avere un approccio indifferente al percorso medico che ha fatto ogni persona…forse perché sanno che alle volte sono l’ultima campana che si prova a far suonare.
La loro risposta è spesso una dieta di esclusione basata su analisi inesistenti e sul loro infallibile fiuto…

Il medico di base quasi lo dimenticavamo: una figura crocevia tra l’impiegato delle poste, l’operatore del call center ed un vigile urbano: gli dici telefonicamente i tuoi sintomi, ti prepara una impegnativa per una visita e ti manda via come fossi un pollo da batteria.

Ovviamente quella descritta è solamente una faccia della medaglia.
Però è una faccia della medaglia di cui non si parla mai.
L’altra faccia è fatta di medici scrupolosi, specialisti intuitivi e centri di riferimento per la diagnosi di celiachia che ti seguono passo passo dalla diagnosi al follow up.

C’è però tanta ignoranza in tanti altri medici. Non ci spaventa dirlo.
Non ci piace quel camice che risolve sempre con lo stress problematiche che con lo stress non c’entrano nulla. Se vogliamo un’assoluzione andiamo in chiesa, non da un medico.

Meno psicologia spicciola e più qualità. Meno camice e più umanità, più competenza, più domande e più pelle: il medico mi deve parlare, mi deve ascoltare, mi deve toccare. Non ci piace il medico ragioniere, ma il medico che ragiona.

La testimonianza di Chiara è una tra le tante.

Proprio per questo è importantissima.
Grazie Chiara.

Ciao a tutti!
I primi sintomi di celiachia li ho avuti più o meno all’età di 26 anni. Passavo da una gastroenterite all’altra (sono riuscita ad averne 6 in 4 mesi) ma per il mio medico ero solo un po’ stressata.
Avevo difficoltà a rimanere incinta nonostante avessi già avuto 2 figli e soprattutto a tenere il bambino difatti ho avuto purtroppo 2 aborti spontanei.
Alle gastroenteriti si aggiungono la pancia gonfia come un pallone, perdita di capelli, afte ricorrenti in bocca, acne, ma per il mio medico è sempre e solo stress.
Finalmente riesco a rimanere incinta, sono seguita al Gaslini di Genova e in questo periodo la celiachia “esplode ”. Inizialmente pensavano ad un diabete gestionale e mi sottopongono all’esame della curva glicemica.
Purtroppo non riesco a fare l’esame completo perché sto troppo male, ma i medici continuano a pensare che sia solo diabete gestionale. Faccio i controlli e la bambina cresce bene, anche troppo, mentre io non prendo peso ed anzi all’inizio dimagrisco.
Nonostante questo mi mettono a dieta perché la bambina è troppo grossa e c’è il rischio che sviluppi un diabete alla nascita.
Inizio a notare che il riso non mi da problemi mentre con la pasta anche se per diabetici sto proprio male.

Mi rispondono che è suggestione.
La bambina nasce e pesa ben kg 4,870, io ho preso 7 kg scarsi scarsi.
Sto talmente male che non riesco neanche ad allattarla, i sintomi peggiorano, giro una marea di medici e ascolto le diagnosi più strane: dall’allergia ai conservanti, all’intolleranza al frumento, forse ho un fungo nell’intestino, rifacciamo gli esami per il diabete…

Ma soprattutto ho tre figli quindi sono solo stressata!!!

Un giorno vado in farmacia a prendere l’antibiotico per curare l’ennesima gastroenterite e un farmacista mai visto prima mi dice: ha mai fatto lo screening per la celiachia? Io sapevo vagamente cosa fosse. Ne parlo con mio marito e mia suocera, la quale mi chiede se voglio fare un ultimo tentativo, farmi visitare dal suo medico di famiglia.
Ormai ne avevo sentite tante e mi dico: “Una più una meno..”.

Vado da questo medico e mi porto tutte le analisi del sangue che avevo richiesto io al mio medico di base di prescrivermi.

Il medico di mia suocera mi accoglie, non ha il camice, mi spiega che lui è in pensione ma continua ad esercitare due volte alla settimana gratuitamente nel suo vecchio studio di proprietà.
Mi visita, guarda le mie analisi e mi dice:  ”lei è celiaca, le prescrivo gli esami da fare e vedrà che ho ragione”.
Faccio gli esami: celiaca al 100%.

Ritorno da questo medico per ringraziarlo e lui mi dice:  ”lei signora ha tutti i sintomi della celiachia perfino le unghie a vetrino di orologio. Possibile che il suo medico in 4 anni non l’ha mai sospettato? Se la celiachia fosse stata diagnosticata prima lei ora non starebbe così male”.

Sono 4 anni che sono a dieta ferrea, sto meglio, ma ora il calvario lo stanno passando i miei figli. Stessi miei sintomi ma esami negativi. La pediatra sospetta un’allergia al glutine ( positivi a frumento, avena e orzo) e decide di togliere loro il glutine. Mi dice: “Perché farli stare male?”

Io tolgo il glutine e nel frattempo contatto il Gaslini. Il gastroenterologo del Gaslini mi ha detto di tutto (non risparmiando neanche la pediatra) perché ora che mi hanno consigliato di togliere il glutine dalla dieta dei miei figli è impossibile fare una diagnosi di celiachia.

Reintroduciamo quindi il glutine e i miei figli tornano a stare male, facciamo gli esami e sono border line. Non basta, continuiamo a dargli il glutine in attesa di esami positivi, ma niente, sono 5 mesi  che mangiano glutine e stanno male. Credo che alla fine darò retta alla mia pediatra e gli toglierò il glutine.
I medici porteranno pure il camice e avranno studiato, niente da dire, ma una mamma sa quando i suoi figli stanno male e quando stanno bene e soprattutto sa cosa è meglio x loro senza bisogno di fare un esame…

By Celiachiamo.com Srl
Vendita e distribuzione prodotti garantiti senza glutine
Via Giulio Venticinque 32/34
Roma
www.celiachiamo.com

Per Azzurra

“Ci deve essere qualcosa di stranamente sacro nel sale.
Lo ritroviamo nelle nostre lacrime e nel mare”

Azzu ti aspettiamo presto.

Celiachiamo Staff

celiachia e parenti

Si avvicinano le feste e tra il pensiero di cosa regalare alla schiera di parenti c’è da pensare ai vari cenoni  e pranzi delle feste.
Tutti i celiaci prima  o poi si trovano ad affrontare come si organizza il cenone figuriamoci se GF (Gluten Free).
Che i parenti siano serpenti questo si sapeva e come dice il mio parroco “il parente te lo ritrovi, gli amici no”, <santissime parole>…

Correva l’anno 2004 e la  celiachia era appena entrata in casa nostra e scoprimmo che  la cosa diventava pesante più quando si stava  in compagnia dei parenti che degli amici.
Finché inizialmente era celiaca solo Giorgia, era la più piccola e mangiava talmente poco, l’obbligo di dover preparare per lei un piccola cosa a parte non suscitava grossi problemi negli altri (io le darei il mondo intero).
Il bello è venuto quando è diventato celiaco mio marito e quindi a certe sensibilità ci bada di più e ora che sta crescendo ci bada anche lei.

Con amici e conoscenti non avevo mai dovuto portare (anche se invitata all”ultimo momento) neanche il sacchetto con la pasta e il pane perché hanno sempre pensato loro a questo o in alternativa un piatto di riso non è mai mancato.
Con i parenti invece è stata una battaglia che sembrava persa, continue arrabbiature e io, che non sono celiaca,  avevo la lacrimuccia pronta, voglia di spaccare  tutto quando sentivo mia  cognata nonché sorella di mio  marito dire “portati la pasta e il pane” e…mai che si sbattezzasse ,  “la vendono pure al discount”, oppure  frasi del tipo: “ahhh non pretenderai che i fritti (carciofi) li facciamo con la tua farina…dopotutto neanche ti conviene” (a livello economico).
Quell’anno questi fritti furono l’argomento più importante…tra borbottamenti vari furono fatti tutti gf (sotto nostra insistenza) perché c’è un po’ di pregiudizio che non vengano bene come con la farina normale, si bruciano, non rende la farina, ogni sorta di scusa.

L’anno successivo mi sono offerta di preparare tutto dalla A alla Z, preparando ovviamente i fritti naturalmente gf (il mio intento era quello di creare un po’ di sensibilità); mi preparai bene anche qualche battuta di spirito o comunque con risposte simpatiche e tranquille alle osservazioni fatte in merito e come suggerito dagli amici del web seguii il consiglio di evitare possibilmente le azioni violente tipo: “ Se hai rabbia da sbollire un corso di box o un tiro a segno con la foto di tua cognata può aiutare…”
Il Cenone fu divorato tutto e nessuno si accorse che era totalmente gluten free, non parliamo della fatica, ma il risultato non è stato solo a livello pratico per l’impossibilità di contaminazione ma anche nell’essere riuscita a far capire che GF E’ BUONO OLTRE CHE SANO è servì per le  volte successive, quando gli invitati eravamo noi.
Oggi se siamo invitati la pasta non la portiamo più, provvedono i padroni di casa: si concorda talvolta insieme il menù come succede appunto sotto le Feste, come fanno tutte le famiglie “normali” e così anche noi abbiamo riconquistato questa “normalità”…
Evviva. Un’altra battaglia è vinta ma non ci sono ne vinti ne vincitori, siamo solo “cresciuti” tutti.

Monica

celiachia e bambini

La Celiachia in famiglia: il racconto di una mamma

Se mi dicessero quanto è dura essere genitori, direi…”difficilissimo”, nessuno ci fornisce  mai il libretto delle istruzioni, se poi a complicare la cosa interviene anche qualcosa che disturba l’andamento della famiglia, e se questo qualcosa si chiama celiachia tutto diventa più complicato…
A casa mia la celiachia è veramente arrivata a disturbare una situazione già un po’ complicata: venivo fuori dalla mia seconda  gravidanza andata male, la mia famiglia di origine mi creava problemi invece di aiuto, e mentre ricevetti la notizia di essere di nuovo in dolce attesa, con tutte le ansie del caso arrivò quella che ancora oggi definisco  “la ciliegina sulla torta”!!!

Per tanto tempo eravamo stati additati di essere genitori paranoici per  la nostra prima figlia (allora  al suo settimo compleanno), ma le analisi fatte così oramai senza speranza, ci catapultarono di botto in questa realtà e con ben due celiaci, prima mia figlia e a seguire mio marito e oggi siamo in corso di studio per la piccina.
Sono dei percorsi distinti e separati perché per la prima ci siamo arrivati alla prima botta , mio marito invece si è trovato celiaco senza avere disturbi.
Il percorso da seguire e gli ostacoli da superare sono tanti e inaspettati per i genitori e per i bimbi celiaci, ma credo che quello che mi disse la dietista sia estendibile un po’ a tutti con i dovuti aggiustamenti…ebbene lei mi disse che è fondamentale per i genitori essere molto forti specialmente all’inizio perché questa determinazione porta i suoi frutti che poi ti ritrovi quando loro sono adolescenti.

Mi spiego meglio, io, ma anche mio marito  soffrivamo tanto, io piangevo a rotta di collo, ma non mi facevo vedere da lei, con lei ero decisa come consigliato, le spiegavo  tutto fin dall’inizio in maniera idonea alla sua età.
Quando ricevemmo le analisi che facevano sospettare la celiachia e dovevamo ricoverarla per la gastroscopia le spiegammo che dovevamo vedere se nella sua pancina c’era una bollicina…
Poi quando ricevemmo la risposta della gastro le dicemmo che era subentrata una nuova allergia, visto e considerato che in precedenza era dovuta stare a dieta in più circostanze per vari episodi nel corso della sua vita fino a quel momento (dermatite, orticaria e l’accrescimento che ricollegavano ad una allergia ma che fino a quel momento non aveva un  nome).
Lei da subito è stata molto brava e si è affidata molto a noi,  ma comunque abbiamo fatto un passetto alla volta, le spiegazioni le abbiamo date pian pianino, ogni giorno un po’, e per ultima nel tempo, l’illusione se poter avere una speranza per la pillola o meno.
Su questo punto ho aspettato che avesse tutto ben chiaro, che avesse un po’ avuto la consapevolezza…

Detta così sembra facile, ma non lo è stato affatto, ci sono volute una gran forza di nervi e una conoscenza profonda dei propri figli; lei ha avuto anche crisi successivamente, della serie : “Perché Dio mi ha fatto così?” e io che non sapevo se darle un ceffone, ho contato fino a 10 e le ho detto “Meglio questo che altro, evidentemente Dio ti ha tolto un pochino per darti un’intelligenza grande, sfruttala…e ricordati di ogni singolo bambino che hai visto in ospedale che sta peggio di te e che intelligenza magari non ha…”, un discorso molto tosto e deciso.
Pian pianino fra alti e bassi è andata meglio, anche nel sociale, col tempo capii che COMPITO di un genitore di un bambino celiaco ,ma anche del celiaco adulto, è oltre il SEGUIRE  i “COMANDAMENTI FONDAMENTALI DELLA DIETA” quello di EDUCARE IL PROSSIMO AL MONDO CELIACO…e fra le due cose io ritengo che sia più difficile la seconda, parenti compresi.

Quindi per prima cosa mi diedi da fare nel far capire cosa avesse mia figlia, qualcuno finse interesse, qualcun altro si interessò veramente e  pian piano a volte con mano tenera a volte con toni decisi  e a volte pure con toni un po’ cattivelli (dove serviva) facemmo capire che una cosina da poter mettere sotto i denti per un celiaco bambino è importante e che anche se durante le feste  i bambini pensano a giocare, puntualmente si ricordano di aver fame…e portare il fagottino non è sempre piacevole.
Quindi con il tempo il fagottino è diventato sempre più piccino fino a non dover portare nulla, e siamo arrivati a consigliare alla mamma di turno (che me lo ha chiesto) a quale farmacia di zona rivolgersi per le merendine o la pizzetta.

Riguardandomi indietro mi dicevo che quello che mi avevano detto era vero, ma che queste piccole vittorie erano tali anche grazie al duro lavoro…un lavoro continuo che all’inizio pesa perché non si è abituati a un mondo che fino ad allora non si pensava esistesse.

Pensando di sapere tutto, con due celiaci conclamati in casa,  è arrivata la “gnometta“, che da quando l’abbiamo svezzata cresce e non cresce e quindi nonostante le sue analisi siano negative (ma è predisposta e con deficit parziale di Iga) ha anche lei fatto la gastroscopia e anche a lei come per la prima dicemmo della bollicina, ma la bollicina non si è vista, quindi ogni 3/6 mesi (e a volte anche più spesso) viene rigirata come un calzino dalla gastroenterologa (con analisi, consulti) perché anche lei non ci vede chiaro.
La piccolina  (3 anni e mezzo) ora è a dieta libera di tutto ,mangia glutinoso è ovvio, ma ha avuto problemi di intolleranza al latte quindi ha seguito una dieta (certo di diverso tipo e non badavo alle contaminazioni) priva di latte e tutti i suoi derivati da quando aveva 8 mesi fino a pochi mesi fa: lei era bravissima, controllava persino le insegnanti o le operatrici che le porgevano il pasto al nido; se c’era la mollettina sul bordo del piatto (segno di riconoscimento)  o se il piatto conteneva parmigiano o mozzarella, lei rispondeva a tono che dicendo che lei era “alleggica“…

Che dire: la famiglia dei celiaci non si annoia mai, e se già il compito di un genitore è arduo, penso che  serva tutto nella vita (problemi compresi)  e forse i nostri figli capiranno che siamo buoni genitori e teniamo a loro ancor di più anche da questo nostro agire quotidiano.

Monica